¿QUÉ ES EL MENINGOCELE O HERNIA DE LAS MENINGES?

El meningocele es un tipo de espina bífida, es decir, un defecto del tubo neural.

Ocurre cuando algunos huesos de la columna no se cierran bien durante el embarazo y dejan un “hueco” por el que sobresale una bolsita (saco). 

Esa bolsa está formada por las meninges (las membranas que envuelven el cerebro y la médula espinal) y por líquido cefalorraquídeo, y casi siempre está recubierta por una capa delgada de piel. 

En el meningocele, la médula espinal queda en su lugar dentro del canal vertebral y los nervios suelen estar bien protegidos, de modo que el daño neurológico suele ser menor que en otros tipos de espina bífida. 

Por eso, muchos niños con meningocele pueden tener un desarrollo físico, motor y del control de esfínteres casi normal, sobre todo si reciben tratamiento oportuno. 

¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA Y CUÁNTOS TIPOS EXISTEN?

La espina bífida es una malformación congénita en la que la columna vertebral y las estructuras que rodean la médula espinal no se cierran por completo durante las primeras semanas del embarazo. 

Es un tipo de defecto del tubo neural. 

Se describen principalmente tres formas:

• Espina bífida oculta: hay un pequeño defecto en los huesos de la columna, pero la médula, las meninges y el líquido cefalorraquídeo permanecen dentro del canal espinal. 
• La piel está cerrada y muchas personas no tienen síntomas; puede detectarse por hallazgos como un mechón de pelo, una mancha o un pequeño hoyuelo en la espalda.
• Meningocele: la meninges y el líquido cefalorraquídeo sobresalen mediante una bolsita hacia el exterior, pero la médula espinal se mantiene en su sitio.

• Mielomeningocele: es la forma más grave. En el saco que sale al exterior se encuentran las meninges, el líquido y parte de la médula espinal y sus nervios. 
• Es lo que se conoce como “espina bífida abierta” y se asocia con mayor riesgo de debilidad o parálisis de las piernas, problemas en la vejiga e intestino y, con frecuencia, hidrocefalia. 

¿CON QUÉ FRECUENCIA APARECE EL MENINGOCELE Y DÓNDE SE LOCALIZA?

Los defectos del tubo neural (incluyendo espina bífida, meningocele y mielomeningocele) se presentan en aproximadamente 0.1 a 5 por cada 1 000 nacimientos vivos, dependiendo del país, de la nutrición y de las políticas de fortificación con ácido fólico.

El meningocele puede aparecer en la cabeza, el cuello o la espalda del bebé. En la espalda, el lugar más frecuente es la región lumbosacra (parte baja de la columna).

La altura a la que se localiza la malformación es importante porque, mientras más alta esté, mayor puede ser el riesgo de síntomas neurológicos (alteraciones en fuerza, sensibilidad o control de esfínteres).

¿CÓMO SE FORMA EL TUBO NEURAL Y POR QUÉ PUEDE FALLAR?

Después de la fecundación, el embrión pasa por varias etapas muy rápidas de división celular. 

Entre la segunda y tercera semana de embarazo se forma la placa neural, que luego se pliega y se cierra como un “zipper”, dando origen al tubo neural. 

De la parte superior se desarrollará el cerebro y de la parte inferior la médula espinal.

El cierre del tubo neural se completa alrededor del día 26 de embarazo, es decir, cuando muchas mujeres aún no saben que están embarazadas. 

Si el tubo neural no se cierra bien en algún punto, puede aparecer un defecto del tubo neural. 

Cuando el defecto afecta a la región de la columna donde se forma la médula espinal, puede presentarse un meningocele o un mielomeningocele.

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS Y LOS PRINCIPALES FACTORES DE RIESGO PARA EL MENINGOCELE?

En la mayoría de los casos no se identifica una causa única. Se sabe que intervienen múltiples factores genéticos y ambientales. 

Entre los factores relacionados con los defectos del tubo neural se encuentran: 

• Bajo consumo de ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo.
• Antecedentes familiares de espina bífida u otros defectos del tubo neural.
• Embarazo previo de un bebé con defecto del tubo neural (riesgo de recurrencia aumentado).
• Uso de ciertos medicamentos, sobre todo algunos anticonvulsivos (como valproato) durante el embarazo.
• Diabetes mal controlada y obesidad materna antes del embarazo. 
• Exposición a teratógenos (sustancias que causan malformaciones) como algunos fármacos o químicos, así como infecciones virales durante el embarazo.
• Aumento importante de la temperatura corporal de la madre en etapas tempranas del embarazo (fiebre elevada o uso prolongado de saunas y baños muy calientes).

En los últimos años se ha confirmado que la deficiencia de folatos (vitamina B9) es uno de los factores de riesgo mejor establecidos.

Por eso. la suplementación con ácido fólico antes de la concepción y durante el primer trimestre reduce significativamente la frecuencia de defectos del tubo neural. 

¿QUÉ OTRAS CARACTERÍSTICAS PUEDEN ASOCIARSE AL MENINGOCELE?

Algunos bebés con meningocele pueden presentar además otras alteraciones ortopédicas, como luxación de cadera o artrogriposis (contracturas congénitas de varias articulaciones). 

También pueden existir malformaciones asociadas en el sistema nervioso central, como la malformación de Chiari tipo II, más típica de los defectos abiertos severos (como el mielomeningocele), y que se relaciona con el desarrollo de hidrocefalia. 

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS Y POSIBLES COMPLICACIONES DEL MENINGOCELE?

En el meningocele se observa una bolsa o bulto blando en la espalda, el cuello o la cabeza del bebé, recubierto por piel. 

Algunos niños tienen pocos síntomas neurológicos porque los nervios y la médula espinal se mantienen dentro del canal vertebral. 

En otros casos pueden presentarse:

• Debilidad o dificultad para mover las piernas.
• Problemas para controlar la orina o las evacuaciones (incontinencia).
• Alteraciones en la postura, escoliosis o problemas para caminar.

Si la bolsita se rompe o se ulcera, existe alto riesgo de infección de las meninges (meningitis), que es una urgencia médica. 

Además, algunos bebés desarrollan hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en los ventrículos del cerebro. 

Este problema suele ser mucho más frecuente y grave en el mielomeningocele que en el meningocele aislado, pero en todos los defectos abiertos del tubo neural se vigila de cerca el tamaño de la cabeza y los signos de presión intracraneal. 

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL MENINGOCELE DURANTE EL EMBARAZO?

Hoy en día existen estudios prenatales que ayudan a detectar defectos del tubo neural: 

• Análisis de sangre materna: entre las semanas 15 y 20 del embarazo se puede medir la alfa-fetoproteína (AFP) en la sangre de la madre. 
• Niveles elevados pueden indicar riesgo de defectos abiertos del tubo neural.
• Ultrasonido obstétrico detallado (de alta resolución, 2D/3D): permite observar la columna del bebé y detectar la presencia de un saco o defecto en la piel. 
• En muchos casos se diagnostica espina bífida desde el segundo trimestre.
• En situaciones especiales, el equipo médico puede sugerir resonancia magnética fetal para valorar con mayor detalle el cerebro y la médula espinal.

Cuando el ginecólogo sospecha o confirma un defecto del tubo neural, suele derivar a la familia con un equipo especializado (neurocirujano pediatra, genetista, perinatólogo) para explicar el diagnóstico, las opciones de tratamiento (incluyendo la posibilidad de cirugía fetal en casos seleccionados) y el pronóstico. 

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL MENINGOCELE DESPUÉS DEL NACIMIENTO?

Al nacer, la mayoría de los casos de meningocele son evidentes por la presencia del saco en la espalda, cuello o cabeza del bebé.

El pediatra realiza una exploración completa para valorar la respiración, el corazón, el tono muscular, los movimientos de brazos y piernas y la presencia de otros posibles defectos al nacimiento (por ejemplo, en corazón o riñones).

Además, el equipo médico puede solicitar:

• Ultrasonido, tomografía o resonancia magnética de la columna y del cerebro para conocer con precisión la extensión de la lesión, si la médula está involucrada y si existe hidrocefalia.
• Valoración por un equipo multidisciplinario: pediatra, neurocirujano, genetista, ortopedista, fisioterapeuta, urólogo pediatra, entre otros, para planear el tratamiento completo del bebé. 

¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO DEL MENINGOCELE?

El tratamiento principal del meningocele es la cirugía. 

En la actualidad existen dos escenarios:

• Cirugía fetal (antes del nacimiento): en centros altamente especializados y para defectos más graves (sobre todo mielomeningocele), se han desarrollado técnicas de cirugía fetal –abierta o fetoscópica– que cierran el defecto entre las semanas 19 y 26 de embarazo. 
• Estos procedimientos han demostrado, en el caso del mielomeningocele, reducir la necesidad de colocar una válvula para hidrocefalia y mejorar la función motora, aunque implican riesgos importantes para la madre y el bebé, por lo que se valoran caso por caso. 
• En el meningocele simple, que tiene mejor pronóstico, con frecuencia el manejo se realiza después del nacimiento.
• Cirugía después del nacimiento: se procura realizarla lo más pronto posible para evitar infecciones (meningitis) y proteger la médula y las meninges. 
• El neurocirujano cierra la bolsa, recoloca las estructuras en el canal espinal y reconstruye las capas de músculo y piel.

Si el bebé desarrolla hidrocefalia, puede ser necesario colocar una válvula de derivación (shunt) que drene el exceso de líquido cefalorraquídeo desde el cerebro hacia otra parte del cuerpo (generalmente el abdomen), ayudando a normalizar la presión dentro del cráneo. 

Después de la cirugía, el bebé suele permanecer hospitalizado alrededor de una a dos semanas para vigilar la cicatrización, descartar infecciones, controlar el perímetro cefálico y completar los estudios necesarios.

¿QUÉ PAPEL TIENEN LA FISIOTERAPIA Y LA REHABILITACIÓN EN EL TRATAMIENTO DEL MENINGOCELE?

Tras la cirugía, la fisioterapia temprana es fundamental. El objetivo es:

• Evitar o corregir deformidades en pies, rodillas o caderas.
• Estimular el movimiento de las piernas y el tronco.
• Fortalecer los músculos que el niño pueda usar para moverse, girar, sentarse y, cuando es posible, caminar.

El fisioterapeuta enseña a madres, padres o cuidadores ejercicios de estimulación temprana que pueden realizar en casa. 

Si el niño necesita aparatos ortopédicos, muletas o bastones, el equipo de rehabilitación guiará a la familia en su uso. 

¿EXISTEN ALTERNATIVAS A LA CIRUGÍA POR MENINGOCELE O CUÁNDO PUEDE DIFERIRSE?

Hoy en día no existe tratamiento definitivo para el meningocele que no sea quirúrgico. 

No operar generalmente se asocia a peor calidad de vida, mayor riesgo de infecciones graves y más secuelas neurológicas. 

En algunos casos muy seleccionados, cuando la piel de la bolsa está íntegra, el meningocele es pequeño y no está comprometida la médula, el equipo puede decidir diferir la cirugía unos días o semanas para estabilizar primero otros problemas del bebé.

La cirugía puede desaconsejarse en situaciones extremas, por ejemplo, cuando el recién nacido presenta malformaciones graves e incompatibles con la vida o una paraplejia completa asociada a una hidrocefalia muy severa. 

Estas decisiones siempre se toman en conjunto entre el equipo médico y la familia, con base en el mejor interés del bebé.

¿SE PUEDE PREVENIR EL MENINGOCELE Y OTROS DEFECTOS DEL TUBO NEURAL?

No todos los casos pueden prevenirse, pero la suplementación con ácido fólico antes del embarazo y durante el primer trimestre reduce de manera importante el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural. 

Organismos internacionales como la OMS y la U.S. Preventive Services Task Force recomiendan que todas las personas que pueden embarazarse tomen diariamente entre 0.4 y 0.8 mg (400–800 microgramos) de ácido fólico desde que empiezan a intentar un embarazo y hasta por lo menos las primeras 12 semanas de gestación. 

En mujeres con alto riesgo (por ejemplo, quienes ya han tenido un bebé con defecto del tubo neural o reciben ciertos anticonvulsivos) se suelen indicar dosis mayores de ácido fólico, alrededor de 4 mg al día, que deben ser prescritas y vigiladas por un profesional de la salud. 

Además del ácido fólico, ayudarán a disminuir el riesgo:

• Planear el embarazo con buen control de enfermedades crónicas como diabetes.
• Evitar fumar, el consumo de alcohol y drogas.
• Revisar con el médico todos los medicamentos que se usan antes y durante el embarazo.
• Evitar el sobrecalentamiento intenso (baños muy calientes, saunas prolongadas) en las primeras semanas de gestación.

Cuando una familia tiene un hijo con defecto del tubo neural, es muy recomendable acudir a asesoría genética para conocer el riesgo de recurrencia y las medidas preventivas.

¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO Y LA PROBABILIDAD DE REPETICIÓN DEL MENINGOCELE?

En el meningocele aislado, el pronóstico suele ser favorable, especialmente cuando la médula y los nervios están íntegros y se realiza un cierre oportuno del defecto. 

Muchas niñas y niños pueden caminar, aprender y participar en la escuela como sus pares, aunque en algunos casos pueden requerir apoyos educativos u ortopédicos. 

La probabilidad de que se repita un defecto del tubo neural en otro embarazo depende de la causa y los antecedentes familiares. 

En términos generales, el riesgo global se estima alrededor de un 4 %, y puede aumentar hasta cerca de un 10 % si la pareja ya ha tenido dos hijos con defectos del tubo neural. 

Por eso la suplementación adecuada con ácido fólico y la asesoría genética son tan importantes para la planificación de embarazos futuros. 

¿CUÁNDO CONSULTAR AL MÉDICO POR MENINGOCELE?

Debes buscar atención médica de inmediato en las siguientes situaciones:

• Durante el embarazo:
  • Si tu ginecólogo te informa que el ultrasonido o la AFP indican un posible defecto del tubo neural.
  • Si tienes antecedentes de un bebé con espina bífida o tomas medicamentos anticonvulsivos, acude a consulta preconcepcional para ajustar dosis y recibir recomendaciones de ácido fólico.
• Al nacimiento o en el recién nacido:
  • Si observas un bulto o bolsa en la espalda, cuello o cabeza del bebé, aunque esté cubierto por piel.
  • Si esa bolsa se ve enrojecida, con costras, húmeda o con salida de líquido claro.
  • Si el bebé presenta fiebre, llanto inconsolable, rechazo al alimento, somnolencia excesiva o rigidez del cuello (posibles signos de meningitis).
• En los primeros meses y años de vida:
  • Aumento rápido del tamaño de la cabeza, fontanela (mollera) muy tensa o abombada, vómitos frecuentes, irritabilidad o movimientos anormales, que pueden indicar hidrocefalia o aumento de la presión dentro del cráneo.
  • Cambios en la fuerza o movilidad de piernas, dificultad nueva para caminar o mantener el equilibrio.
  • Problemas para controlar la orina o las evacuaciones, infecciones urinarias frecuentes, escapes de orina o heces en un niño que ya estaba controlado.

Ante cualquiera de estos signos, es fundamental acudir de inmediato al pediatra, al servicio de urgencias o al neurocirujano pediatra. 

Un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno mejoran significativamente el pronóstico y la calidad de vida de tu hija o hijo.

REFERENCIAS

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• WHO. Periconceptional folic acid supplementation to prevent neural tube defects. Recomendación, 2023. https://www.msdmanuals.com/professional/pediatrics/congenital-neurologic-anomalies/spina-bifida
• U.S. Preventive Services Task Force. Folic Acid Supplementation to Prevent Neural Tube Defects, 2023. https://www.uspreventiveservicestaskforce.org/uspstf/recommendation/folic-acid-for-the-prevention-of-neural-tube-defects-preventive-medication
• Nemours KidHealth, para padres, Meningocele, https://www.kidshealth.org/es/parents/meningocele.html
• Medicina fetal en México, Diagnóstico prenatal avanzado y Cirugía Fetal, Cirugía y Terapia Fetal, http://www.medicinafetalmexico.com/sitio2/cirugia-y-terapia-fetal/
• Aurora Health Care Foundation, Care and Services, Meningocele Spina Bifida, https://www.aurorahealthcare.org/services/neuroscience/conditions/brain-skull-base-care/meningocele-spina-bifida
• Meningocele.org, Anencefalia- Meningocele, http://anencefalia.org/meningocele/

Este texto es informativo y no sustituye la valoración personalizada de tu médico. Ante cualquier duda sobre el desarrollo de tu bebé o sobre tus embarazos, consulta siempre con tu pediatra, ginecólogo o genetista de confianza.