¿QUÉ ES LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

La hernia diafragmática congénita (HDC) es un defecto con el que nace el bebé.

Ocurre cuando el diafragma (músculo que separa el tórax del abdomen y ayuda a respirar) no se forma por completo y queda un orificio o “agujero” , al que se le ha llamado Hernia Diafragmática Congénita (HDC)

A través de ese orificio, órganos del abdomen (intestinos, estómago, hígado, bazo, riñones) pueden subir hacia el tórax y ocupar el espacio donde deberían crecer los pulmones.

La mayoría de las hernias se localizan en el lado izquierdo del diafragma.

La HDC es una malformación poco frecuente pero grave. Se asocia a menudo con otros problemas congénitos, sobre todo del corazón, riñones, sistema nervioso y aparato digestivo.

¿CUÁL ES EL PRINCIPAL PROBLEMA DE LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA CUANDO LOS ÓRGANOS ABDOMINALES SUBEN AL TÓRAX?

Cuando los órganos del abdomen se “cuelan” al tórax:

• Qitan espacio a los pulmones, que no pueden crecer de forma normal.
• Los pulmones quedan pequeños y poco desarrollados (hipoplasia pulmonar).
• Los vasos sanguíneos de los pulmones se vuelven más gruesos y duros, lo que produce presión alta en las arterias pulmonares (hipertensión pulmonar).

Mientras el bebé está dentro del útero, esto no es un problema grave porque recibe oxígeno a través de la placenta, no de sus pulmones.

El problema aparece al nacimiento: si los pulmones son muy pequeños o enfermos, el bebé no puede oxigenarse bien por sí mismo y puede presentar una insuficiencia respiratoria severa.

La gravedad depende de:

• El tamaño del orificio en el diafragma.
• Cuántos órganos abdominales han subido al tórax (sobre todo si el hígado está arriba).
• Si se encuentra asociada a anomalías genéticas y malformaciones en otros sistemas.

¿QUÉ SON LOS PULMONES Y CÓMO SE AFECTAN EN LA HDC?

Los pulmones son órganos esponjosos donde se realiza el intercambio de gases: entra oxígeno y sale dióxido de carbono.

Están protegidos por las costillas y recubiertos por una membrana llamada pleura.

En la HDC:

• Puede haber menos alvéolos (los “sacos de aire” donde se hace el intercambio gaseoso).
• Los alvéolos se llenan de aire solo parcialmente.
• Se pueden desinflar fácilmente si hay falta de surfactante, una sustancia que evita que los alvéolos se colapsen.
• La combinación de pulmón pequeño + vasos sanguíneos anormales + falta de surfactante genera falta de oxígeno y presión alta en el pulmón, que también afecta al corazón.

Además, algunos bebés tienen también intestinos menos desarrollados, riesgo de obstrucciones, malrotación intestinal (intestinos “girados” o mal acomodados) y debilidad en otros músculos del cuerpo.

¿QUÉ TIPO DE RIESGO REPRESENTA LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

El riesgo en cada caso puede ser muy variable. En algunos bebés el orificio del diafragma es pequeño, necesitan menos ayuda y sus posibilidades de sobrevivir son muy altas.

En otros, puede ser muy grande, necesitarán mucha ayuda y tendrán pocas posibilidades de vida.

Aunque cada caso es diferente, la HDC es siempre una enfermedad grave que va a necesitar de muchos cuidados en los primeros meses de vida.

Por este motivo, los fetos con HDC deben nacer siempre en un hospital de tercer nivel con personal altamente especializado y con amplia experiencia en el manejo de estos casos. 

¿QUÉ TIPOS DE HERNIAS DIAFRAGMÁTICAS EXISTEN?

Los tipos principales son:

1. HERNIA DE BOCHDALEK

• Es la forma más frecuente.
• Generalmente está en la parte posterolateral izquierda del diafragma.
• Puede ser derecha (≈15%) o, rara vez, bilateral (1–2%).
• Cuando el orificio es muy grande y parece que falta todo el diafragma de un lado, se habla de agenesia del diafragma (ausencia casi completa).
• Si la hernia aparece muy temprano en el embarazo, el pulmón tiene menos oportunidad de desarrollarse, y el cuadro suele ser más severo.

2. HERNIA DE MORGAGNI

• Mucho menos frecuente (≈2% de las HDC) y más común en niñas.

• Está en la parte anterior del diafragma.
• Puede dar síntomas respiratorios o digestivos, pero a veces se descubre por casualidad en una radiografía de tórax.
• Si se diagnostica tarde, puede provocar complicaciones digestivas y respiratorias.

3. OTROS TIPOS RAROS

• Defectos en la zona central del diafragma o ausencia casi total del diafragma.
• Son muy poco frecuentes, pero suelen asociarse a cuadros muy graves.

¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

En la mayoría de los casos, no se conoce una causa única. Hoy se considera una condición multifactorial, donde intervienen:

• Factores genéticos
  • Alteraciones en los cromosomas.
  • Formar parte de síndromes genéticos (por ejemplo síndrome de Fryns, síndrome de Cornelia de Lange, entre otros).
  • Incluso cuando no hay síndrome claro, un 40–50% de los bebés puede tener otras malformaciones asociadas (corazón, riñones, cerebro, esqueleto, sistema genital).
• Factores ambientales / teratogénicos
  • Algunos medicamentos o sustancias tóxicas en etapas críticas del embarazo pueden aumentar el riesgo de malformaciones, aunque en la mayoría de los casos no se identifica una exposición específica.
  • La deficiencia de ciertos nutrientes (como vitamina A) se ha investigado como posible factor, pero aún no hay una relación totalmente clara en humanos.

En resumen: no es culpa de la madre ni del médico, y en la mayoría de los casos no se puede señalar una causa concreta.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

Los síntomas dependen de:

• Qué tan pequeño es el pulmón (hipoplasia).
• Cuántos órganos han subido al tórax.
• Si hay malformaciones asociadas.

En las formas típicas de hernia de Bochdalek, los síntomas aparecen casi siempre en las primeras horas de vida:

• Dificultad respiratoria intensa inmediatamente después del nacimiento.
• Respiración muy rápida (taquipnea).
• Latidos del corazón acelerados (taquicardia).
• Color azulado de la piel (cianosis) por falta de oxígeno.
• El médico puede notar:
  • Poco ruido respiratorio en el lado afectado.
  • Ruidos intestinales dentro del tórax.
  • El corazón desplazado hacia el lado contrario.
  • Abdomen “hundido” (cóncavo).

En la hernia de Morgagni u otras formas leves, los síntomas pueden ser discretos o aparecer más tarde: infecciones respiratorias repetidas, tos, dificultad para alimentarse o dolor abdominal.

Por eso, los síntomas de una HDC pueden parecerse a otros problemas respiratorios o digestivos; es esencial que el médico haga el diagnóstico diferencial.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA  ANTES DEL NACIMIENTO?

Actualmente, muchas hernias diafragmáticas se detectan durante el embarazo gracias a la ecografía de rutina:

• Ultrasonido obstétrico especializado (nivel II)
  • Permite ver que hay órganos abdominales dentro del tórax, ubicar el sitio de la hernia, estimar el tamaño de los pulmones y la posición del hígado.
  • La posición del hígado (si está arriba o abajo) y el tamaño relativo del pulmón ayudan a estimar la gravedad y el pronóstico.
• Resonancia magnética fetal
  • Cada vez se usa más para medir con más precisión el volumen pulmonar y la anatomía de la hernia.

Después de confirmar la HDC, se recomienda valorar:

1. Si es aislada o forma parte de un síndrome
   • A menudo se ofrece amniocentesis para estudiar los cromosomas del bebé.
   • Se buscan otras malformaciones (cardiacas, renales, del sistema nervioso, etc.).
2. Qué tan grave es
   • Se utilizan medidas como el cociente pulmón/cabeza observado/esperado (o/e-LHR) y el volumen pulmonar en RM para predecir el resultado.
3. Si el bebé es candidato a cirugía fetal (FETO) en casos muy severos.

Esta evaluación la realiza un equipo multidisciplinario (medicina materno-fetal, neonatología, cirugía pediátrica, genética, cardiología fetal).

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA HDC DESPUÉS DEL NACIMIENTO?

Si la HDC no se detectó en el embarazo, suele sospecharse poco después del parto por la dificultad respiratoria.

Las pruebas más usadas son:

• Radiografía de tórax: casi siempre muestra los órganos abdominales dentro del tórax, desplazamiento del corazón y ausencia de pulmón aireado en el lado afectado.
• Análisis de sangre: evalúan oxígeno, dióxido de carbono, electrolitos, glucosa y otros parámetros.
• Ecocardiograma (ultrasonido del corazón): detecta malformaciones cardiacas y la presencia de hipertensión pulmonar.
• Ultrasonido de riñones y cerebro, y en algunos casos tomografía, para descartar otras malformaciones.

Todos los bebés con HDC deben ser evaluados buscando síndromes o defectos asociados, ya que esto influye en el pronóstico y las decisiones de tratamiento.

¿CÓMO ES EL PARTO CUANDO EL BEBÉ TIENE HDC?

En general:

• No es obligatorio hacer cesárea solo por la HDC.
• Si la madre y el bebé están estables, se suele preferir el parto vaginal, porque el paso por el canal del parto ayuda a expulsar líquido de los pulmones y estimular el surfactante.

Lo importante es que el parto ocurra en un hospital de tercer nivel, con:

• Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
• Equipo experto en HDC.
• Posibilidad de ofrecer, si se requiere, ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea).

Al nacer, el bebé suele ser llevado de inmediato a la incubadora, donde se le coloca un tubo en la tráquea para ayudarle a respirar y una sonda en el estómago para descomprimir los intestinos.

Todos los bebés con CDH deben ser evaluados para buscar la presencia de síndromes o de otros defectos al nacimiento que puedan afectar el pronóstico.

Para confirmar el diagnóstico, seguramente pedirá que le hagan algunos estudios de laboratorio y de imagen:

• Análisis de sangrepara valorar la función respiratoria de los pulmones así como otros elementos: niveles de azúcar y electrolitos.
• Radiografía de Tórax, revelará la hernia y los órganos digestivos que se encuentren en el tórax desplazando al corazón y a los pulmones.;

En ocasiones, es necesario hacer otros estudios complementarios de imágen.

• Ultrasonido de corazón: la incidencia de anomalías cardiacas es alta.
• Ecocardiografía para determinar si el ventrículo izquierdo está disminuido.
• Ultrasonido de riñonespara descartar anomalías.
• Ultrasonido de cráneo, para descartar anomalías congénitas.
• La tomografía axial computarizada(TAC) identifica y clasifica los defectos en pequeños, medianos y grandes.

¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO FETAL DE LA HDC (CIRUGÍA DURANTE EL EMBARAZO)?

En casos muy severos de HDC aislada, algunos centros altamente especializados pueden ofrecer la técnica llamada:

FETO (oclusión traqueal fetoscópica con balón)

• Mediante una cirugía mínimamente invasiva (fetoscopía), se introduce un pequeño balón en la tráquea del feto y se infla.
• Esto impide la salida del líquido producido por los pulmones, lo que hace que ese líquido se acumule, expanda el pulmón y empuje los órganos abdominales de regreso hacia el abdomen.
• El balón se deja unas semanas (por lo general entre 26–30 y 34 semanas) y luego se retira antes del parto.

Los estudios más recientes (estudios TOTAL y otras series multicéntricas) han mostrado que, en casos de HDC izquierda severa, FETO puede mejorar la supervivencia comparado con el manejo estándar, aunque no elimina todos los riesgos.

Sin embargo:

• No es una opción para todos los casos.
• Puede aumentar el riesgo de parto prematuro.
• Solo se realiza en centros muy especializados en medicina fetal.
• Después del nacimiento, el bebé de todas formas necesita cirugía del diafragma y cuidados intensivos.

Como cualquier otra terapia fetal, el tratamiento posee algunos riesgos para el buen curso del embarazo, principalmente el de parto prematuro, por lo que sólo se ofrece a pacientes con los casos más severos de HDC que cumplan con el protocolo de selección.

Los resultados más recientes sugieren que el tratamiento puede aumentar las posibilidades de supervivencia en un 30-40% respecto al diagnóstico inicial.

Este tratamiento se ofrece en un pequeño número de hospitales y es necesario que lo realice un especialista con experiencia.

Por eso, la indicación de FETO se valora caso por caso, considerando riesgos, posibles beneficios y deseos de la familia.

¿CÓMO ES EL MANEJO DEL BEBÉ DESPUÉS DEL NACIMIENTO EN LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

El tratamiento tiene varias etapas:

1. ESTABILIZACIÓN INICIAL

• Intubación y respiración asistida con ventilación “suave” (presiones bajas para no dañar más los pulmones).
• Sonda nasogástrica para sacar aire y contenido del estómago e intestinos.
• Medicamentos para mantener estable la presión arterial, el corazón y el metabolismo.
• Monitorización continua de oxígeno, frecuencia cardiaca y presión.

En los casos más graves, si a pesar del ventilador el bebé no se oxigena bien, puede requerir:

ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea)

• Es una máquina que sustituye temporalmente la función de los pulmones y el corazón, oxigena la sangre y la devuelve al cuerpo.
• Solo se usa en centros de alta especialidad y en recién nacidos que cumplen criterios estrictos (peso adecuado, edad gestacional suficiente, sin hemorragias cerebrales graves, etc.).

2. CIRUGÍA DEL DIAFRAGMA

Una vez que el bebé está lo suficientemente estable:

• El cirujano hace una incisión (generalmente en el lado del defecto).
• Regresa los órganos abdominales al abdomen.
• Cierra el orificio del diafragma:
  • Si el defecto es pequeño, se sutura directamente.
  • Si es grande, se coloca un parche de material sintético o biológico.

bebés que están en ECMO, el momento de la cirugía se decide con mucho cuidado según su estado.

3. CUIDADOS DESPUÉS DE LA CIRUGÍA

• Muchos bebés necesitan seguir con apoyo respiratorio (ventilador, oxígeno).
• La alimentación se inicia cuando los intestinos empiezan a funcionar; puede ser por sonda al principio.
• Son frecuentes los problemas como reflujo gastroesofágico, dificultad para ganar peso y episodios de infecciones respiratorias.

La estancia en el hospital puede durar semanas o incluso meses, según la gravedad.

¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES Y PROBLEMAS A LARGO PLAZO EN LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

El principal problema del bebé después de la cirugía es que el pulmón pueda expandirse gradualmente y poco a poco.

Los sobrevivientes de HDC, sobre todo los más graves, necesitan seguimiento a largo plazo, idealmente en clínicas especializadas en CDH, porque tienen riesgo de:

• Problemas de crecimiento y nutrición
  • Dificultad para alimentarse y ganar peso.
  • Necesidad de dietas hipercalóricas o suplementos.
• Problemas respiratorios crónicos
  • Enfermedad pulmonar crónica, necesidad de oxígeno u otra medicación.
  • Asma o cuadros similares en una proporción importante de niños.
• Reflujo gastroesofágico y otros problemas digestivos
  • Muy frecuente; puede causar dolor, vómitos, rechazo al alimento y empeorar problemas respiratorios.
  • Posible obstrucción intestinal o vólvulos (intestinos “torcidos”) por adherencias de la cirugía.
• Alteraciones óseas y de la columna
  • Deformidad torácica o escoliosis (curvatura de la columna) en una proporción relevante de pacientes.
• Pérdida auditiva
  • Un porcentaje de niños puede desarrollar problemas de audición en los primeros años de vida, por lo que se recomienda vigilancia auditiva periódica.
• Problemas neurológicos y del desarrollo
  • Algunos niños presentan retrasos en el desarrollo motor o cognitivo, dificultades de aprendizaje o parálisis cerebral, sobre todo los casos más graves o que necesitaron ECMO.

Por todo ello, se aconseja un seguimiento multidisciplinario (pediatría, neumología, cardiología, nutrición, rehabilitación, fonoaudiología, psicología, etc.) durante la infancia y, en algunos casos, la adolescencia.

¿QUÉ TAN FRECUENTE ES LA HDC Y QUIÉN PUEDE PADECERLA?

La HDC ocurre aproximadamente en 1 de cada 2,500–3,000 nacidos vivos en el mundo.

• Es ligeramente más frecuente en niños que en niñas.
• En torno al 60% de los casos es aislada (sin otras malformaciones conocidas).
• El resto se asocia a otros defectos congénitos o síndromes genéticos.

Cualquier embarazo puede verse afectado, aunque el riesgo de repetición en padres que ya tuvieron un hijo con HDC aislada se estima alrededor del 2%.

¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO HOY EN DÍA DE LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

El pronóstico depende principalmente de:

• El tamaño y desarrollo de los pulmones.
• La presencia de hipertensión pulmonar.
• Si el hígado está o no herniado al tórax.
• Si existen otras malformaciones (especialmente cardiacas o cromosómicas).
• La experiencia del centro y la posibilidad de ofrecer tratamientos avanzados (ventilación suave, óxido nítrico inhalado, ECMO, FETO en casos seleccionados).

Gracias a los avances en diagnóstico prenatal, cuidados intensivos y cirugía, en muchos centros:

• La supervivencia global de los bebés con HDC se sitúa hoy alrededor de 50–70%, y puede ser mayor en casos aislados de gravedad moderada tratados en centros especializados.
• Los bebés con HDC severa que son candidatos a FETO pueden tener una mejoría significativa de la supervivencia en comparación con el manejo estándar, aunque siguen siendo pacientes de alto riesgo.

En general, los factores de peor pronóstico incluyen:

• Diagnóstico muy temprano en el embarazo con pulmones extremadamente pequeños.
• Hernias bilaterales.
• Hígado herniado al tórax.
• Nacimiento prematuro (antes de las 34 semanas).
• Presencia de síndromes genéticos o cardiopatías complejas.

¿SE PUEDE PREVENIR LA HDC? ¿ES HEREDITARIA?

Hasta el momento no existe una forma comprobada de prevenir la HDC.

• Llevar un embarazo sano (no fumar, evitar el alcohol y drogas, tomar ácido fólico y vitaminas prenatales recomendadas, acudir a los controles) es útil para reducir algunos riesgos generales, pero no garantiza evitar este defecto.

Sobre la herencia:

• Cuando la HDC es aislada, la probabilidad de que se repita en otro embarazo se estima alrededor del 2%.
• Cuando forma parte de un síndrome genético (por ejemplo síndrome de Fryns, de herencia autosómica recesiva), el riesgo de recurrencia puede ser mucho mayor, por lo que es fundamental una valoración por genética médica.

El consejo genético ayuda a:

• Valorar el riesgo de repetición.
• Decidir si conviene hacer estudios específicos (cariotipo, microarreglos, pruebas dirigidas) en el bebé y/o en los padres.
• Planear futuros embarazos con la mejor información disponible.

¿CUÁLES SON LAS PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE LA HDC?

¿Hice algo para causar esto?: Lo más probable es que no. En la mayoría de los casos no se identifica una causa única ni algo que la madre haya hecho o dejado de hacer.

¿Pude haberlo prevenido?: Con el conocimiento actual, no hay una forma segura de prevenir la HDC. Un estilo de vida sano siempre ayuda, pero no evita todos los defectos de nacimiento.

¿Se repetirá en otro embarazo?: Si la HDC fue aislada, el riesgo estimado de repetición es de ≈2%. Se recomienda acudir con un genetista antes de un nuevo embarazo para valorar la situación familiar concreta.

¿Es culpa del médico?: No. La HDC ocurre durante las primeras semanas de formación del diafragma y otros órganos, mucho antes de que pueda detectarse o modificarse con la atención médica habitual.

¿Cuánto tiempo estará mi bebé en el hospital?: Depende de la gravedad. Algunos bebés están internados semanas, otros meses. El equipo médico puede ir dando una idea según la evolución diaria.

¿Podré amamantar a mi bebé?: La leche materna es muy importante. Aunque al principio el bebé no pueda succionar, se recomienda que la madre extraiga su leche para que se le pueda administrar por sonda cuando sea posible.

¿La función de los pulmones es lo único importante para la supervivencia?: No. Son clave, pero también importan mucho el estado del corazón, riñones, cerebro, nutrición y ausencia de infecciones.

¿Todos los bebés con HDC tienen hipertensión pulmonar?: No, pero es muy frecuente, sobre todo en los casos más severos, y requiere tratamiento y vigilancia especializada.

¿QUÉ ORGANIZACIONES DE APOYO EXISTEN PARA LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA?

Hay asociaciones que ofrecen información, redes de apoyo y contacto con otras familias:

• CHERUBS / CDH International – Organización internacional de investigación y apoyo a familias con HDC.
• Birth Defect Research for Children – Red de padres que conecta familias con niños que tienen diferentes defectos de nacimiento.

Muchas familias encuentran útil:

• Compartir experiencias con otros padres.
• Recibir información clara y actualizada.
• Participar en grupos de apoyo presenciales o en línea.

PUNTOS CLAVES, PARA PADRES, DE LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGENITA

• La hernia diafragmática congénita (HDC) es un defecto al nacimiento en el que hay un “agujero” en el diafragma y algunos órganos del abdomen suben al tórax, ocupando el espacio donde deberían desarrollarse los pulmones.
• No es culpa de la madre ni del médico. En la mayoría de los casos no se identifica una causa única ni algo que se haya hecho “mal” durante el embarazo.
• La gravedad depende sobre todo de qué tan pequeños y dañados estén los pulmones, si hay presión alta en las arterias del pulmón (hipertensión pulmonar) y si existen otros problemas asociados (del corazón, riñones, cerebro, cromosomas, etc.).
• Gracias al diagnóstico prenatal con ultrasonido y resonancia magnética, muchos casos se detectan durante el embarazo, lo que permite planear el parto en un hospital de tercer nivel con terapia intensiva neonatal y cirujanos pediatras expertos.
• En algunos casos muy severos y seleccionados, se puede ofrecer cirugía fetal (FETO) para ayudar a que los pulmones crezcan más antes de nacer; es un procedimiento complejo que solo se hace en centros muy especializados y no elimina la necesidad de cirugía después del nacimiento.
• El bebé siempre necesita cuidados intensivos al nacer: apoyo respiratorio (ventilador), medicamentos para estabilizar corazón y presión, y una cirugía para bajar los órganos al abdomen y cerrar el agujero del diafragma.
• Aunque la cirugía repara el diafragma, no puede “curar” por completo el daño de los pulmones; por eso la evolución puede ser lenta y la estancia en el hospital suele ser de varias semanas o meses, según cada caso.
• En los casos más graves se puede necesitar ECMO, una máquina que temporalmente hace el trabajo del corazón y los pulmones para dar tiempo a que el bebé se estabilice.
• Muchos bebés que sobreviven pueden tener problemas a largo plazo, como:
  • Dificultad para respirar (enfermedad pulmonar crónica, asma).
  • Problemas para alimentarse y ganar peso.
  • Reflujo gastroesofágico y otros problemas digestivos.
  • Riesgo de problemas auditivos, del desarrollo o de aprendizaje.
• Por todo lo anterior, es fundamental un seguimiento a largo plazo con un equipo multidisciplinario (pediatra, neumólogo, nutriólogo, cardiólogo, neurólogo, rehabilitación, etc.).
• La supervivencia ha mejorado mucho con los avances actuales en diagnóstico, terapias intensivas, cirugía y, en algunos casos, cirugía fetal. Aun así, cada bebé es diferente y el equipo médico es quien mejor puede explicar el pronóstico concreto.
• Si la HDC fue aislada (sin otros defectos), el riesgo de que vuelva a suceder en otro embarazo es bajo (alrededor del 2%), pero se recomienda asesoría genética antes de buscar un nuevo embarazo.
• La leche materna sigue siendo muy valiosa: aunque al principio no pueda tomar del pecho, la madre puede extraerse leche para que el equipo la administre cuando sea posible.
• Existen grupos de apoyo de familias con hijos con HDC (como CHERUBS/CDH International y otras asociaciones) que pueden ayudar mucho a compartir experiencias, resolver dudas y acompañar emocionalmente.
• Es normal sentir miedo, tristeza o culpa; ninguna emoción está “mal”. Pedir ayuda psicológica, hablar con otros padres y con el equipo médico puede ser un apoyo muy importante para la familia.

REFERENCIAS

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