¿QUÉ SON EL LABIO HENDIDO Y EL PALADAR HENDIDO?

El labio hendido (antes llamado “labio leporino”) y el paladar hendido son defectos al nacimiento en los que ciertas partes de la cara del bebé no terminan de unirse por completo durante las primeras semanas del embarazo.

• Labio hendido: es una abertura en el labio superior que puede ser pequeña (como una muesca) o grande, llegando hasta la nariz e incluso afectando el hueso del maxilar y la encía.
• Paladar hendido: es una abertura en el “cielo de la boca” (paladar) que comunica la boca con la nariz porque los dos lados del paladar no se fusionaron bien durante el embarazo.

Pueden presentarse:

• Solo labio hendido
• Solo paladar hendido (paladar hendido aislado)
• Ambos al mismo tiempo

Estas malformaciones se agrupan bajo el nombre de hendiduras orofaciales. Son problemas conocidos, tratables y que hoy en día tienen muy buen pronóstico cuando se atienden por un equipo especializado. 

¿CÓMO SE FORMAN EL LABIO Y EL PALADAR DURANTE EL EMBARAZO?

La cara del bebé se forma muy pronto en el embarazo:

• Alrededor de la semana 5, los tejidos que formarán los labios se desplazan desde los lados hacia el centro y se unen para formar el labio superior.
• Hacia la semana 9, los dos lados del paladar (cielo de la boca) se acercan y se fusionan para cerrar la comunicación entre la boca y la nariz.

Cuando esta unión no se completa, aparece una hendidura:

• En el labio → labio hendido
• En el paladar → paladar hendido
• En ambos → labio y paladar hendido

Hendidura bilateral de labio y paladar

Dependiendo del momento y del grado en que falle esta unión, la hendidura puede ser pequeña o muy extensa, unilateral (un solo lado) o bilateral (ambos lados). 

¿CON QUÉ FRECUENCIA OCURREN EL LABIO HENDIDO Y EL PALADAR HENDIDO?

Las hendiduras orofaciales son de los defectos al nacimiento más frecuentes en el mundo.

• A nivel global se estima que ocurre aproximadamente en 1 de cada 700 recién nacidos vivos, aunque la cifra puede variar según la población y el origen étnico. 
• Su frecuencia es algo diferente entre niños y niñas:
  • El labio hendido con o sin paladar hendido es más frecuente en niños.
  • El paladar hendido aislado (sin labio hendido) es ligeramente más frecuente en niñas. 

En México y en Latinoamérica en general, la frecuencia es similar o ligeramente superior a la media mundial, por lo que se trata de un problema bien conocido por los equipos de cirugía pediátrica y genética. 

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DEL LABIO Y DEL PALADAR HENDIDO?

En la mayoría de los casos no existe una sola causa. 

Se considera una condición multifactorial, resultado de la combinación de:

1. Factores hereditarios (familiares)
   • En un 20–25% de los casos hay antecedentes en la familia (padre, madre, hermanos u otros parientes cercanos). 
2. Factores genéticos (síndromes)
   • En un pequeño porcentaje, la hendidura forma parte de un síndrome genético (por ejemplo, algunos síndromes cromosómicos o síndromes con rasgos faciales particulares).
   • En estos casos el paladar hendido aislado es más frecuente y puede acompañarse de otros defectos al nacimiento. 
3. Factores ambientales y de estilo de vida durante el embarazo

Algunos factores que se han asociado con mayor riesgo son:

• Tabaquismo activo o pasivo en la madre. 
• Consumo de alcohol y algunas drogas. 
• Exposición a ciertos medicamentos en el primer trimestre (por ejemplo, algunos anticonvulsivos y medicamentos para migraña), siempre bajo la valoración individual del médico. 
• Diabetes mal controlada en el embarazo. 
• Exposición a infecciones (como rubéola), radiaciones o sustancias químicas tóxicas. 

1. Factores nutricionales
   • La deficiencia de ácido fólico (vitamina B9) antes y al inicio del embarazo se ha relacionado con un aumento del riesgo de hendiduras orofaciales.
   • La toma adecuada de ácido fólico en el primer trimestre puede disminuir el riesgo, aunque no lo elimina por completo. 

En muchos bebés no se identifica un factor claro y los padres no han hecho “nada malo”. Es muy importante transmitir este mensaje para disminuir la culpa y la angustia de la familia.

¿CÓMO SE MANIFIESTAN Y QUÉ TIPOS DE LABIO Y PALADAR HENDIDO EXISTEN?

La apariencia y la extensión de la hendidura pueden variar mucho de un bebé a otro.

Puede haber:

• LABIO HENDIDO UNILATERAL (UN SOLO LADO)
  • Puede ser incompleto (solo una muesca en el labio) o completo (la abertura llega hasta la nariz).

• LABIO HENDIDO BILATERAL (AMBOS LADOS)
  • La apertura afecta ambos lados del labio superior y puede extenderse hacia la nariz y la encía.

• LABIO Y PALADAR PRIMARIO HENDIDO
  • Además del labio, se afecta la encía superior (donde se insertan los dientes de enfrente).
• PALADAR SECUNDARIO HENDIDO
  • La hendidura se localiza en el paladar duro (parte ósea) y/o en el paladar blando (parte posterior y suave). Puede ser unilateral o afectar ambos lados.

• LABIO Y PALADAR HENDIDO COMPLETO
  • Cuando la hendidura afecta el labio, la encía y el paladar duro y blando.

Los problemas más evidentes suelen ser:

• Aspecto facial diferente (abertura visible en labio y/o cielo de la boca).
• Dificultad para alimentarse, sobre todo cuando el paladar está abierto.
• Con el tiempo, problemas de lenguaje, audición y dientes, si no se tratan adecuadamente. 

¿PUEDEN OCURRIR OTROS DEFECTOS CONGÉNITOS JUNTO CON LAS HENDIDURAS OROFACIALES?

Sí. Existen más de 400 síndromes descritos en los que puede haber labio y/o paladar hendido acompañados de otros problemas de salud (cardiopatías, alteraciones en manos o pies, rasgos faciales característicos, etc.). 

Por eso:

• Todo bebé con labio y/o paladar hendido debe ser valorado por un pediatra y, de ser posible, por un genetista clínico, para descartar que forme parte de un síndrome y ofrecer asesoría adecuada a la familia.

¿CUÁLES SON LAS PRINCIPALES COMPLICACIONES DEL LABIO Y PALADAR HENDIDO?

1. Dificultades para la alimentación

• Los bebés con solo labio hendido muchas veces pueden succionar casi de forma normal.
• Los bebés con paladar hendido tienen dificultad para crear el vacío necesario para succionar, por lo que:
  • Se cansan rápido al comer.
  • La leche puede salir por la nariz.
  • Pueden ganar poco peso si no se ajustan las técnicas y los dispositivos de alimentación. 

2. Infecciones de oído y pérdida auditiva

• El paladar hendido afecta la función de la trompa de Eustaquio (conducto que ventila el oído medio).
• Es frecuente que haya infecciones de oído de repetición y acumulación de líquido detrás del tímpano.
• Sin tratamiento, pueden presentarse pérdida auditiva y retraso en el lenguaje; con vigilancia y manejo oportunos, la pérdida suele ser reversible. 

3. Problemas del habla y del lenguaje

• El aire puede escaparse hacia la nariz al hablar, produciendo una voz muy nasal.
• Algunos sonidos son difíciles de pronunciar.
• Puede haber retraso en la aparición del lenguaje.

La mayoría de los niños mejora notablemente con cirugía de paladar y terapia de lenguaje especializada. 

4. Problemas dentales y de mordida

• Puede faltar algún diente de leche o permanente.
• Los dientes pueden salir chuecos o en una posición anormal cerca de la hendidura.
• El maxilar superior puede crecer poco, afectando la mordida y el perfil facial. 

Con la atención de odontopediatras, ortodoncistas y cirujanos maxilofaciales, la mayoría de estos problemas puede corregirse.

¿CÓMO ALIMENTAR A UN BEBÉ CON LABIO Y/O PALADAR HENDIDO?

La alimentación es uno de los temas que más angustia a las familias, pero existen muchas herramientas y estrategias para lograr que el bebé reciba una buena nutrición.

Puntos clave:

• La leche materna es el mejor alimento.
  • Algunos bebés con solo labio hendido pueden pegarse al pecho con pequeños ajustes de postura. 
  • Cuando hay paladar hendido, suele ser difícil la succión directa, pero se puede dar leche materna extraída en biberones especiales.
• Postura al alimentar:
  • Sostén al bebé más sentado que acostado (posición semi-vertical) para reducir que la leche salga por la nariz y disminuir el riesgo de atragantamiento.
• Biberones y tetinas especiales:
  • Existen biberones de flujo controlado, tetinas suaves y sistemas que permiten que la leche salga con menos esfuerzo por parte del bebé.
  • El pediatra o el equipo de labio y paladar pueden recomendar el tipo más adecuado. 
• Tomas frecuentes y más cortas:
  • Estos bebés se cansan con facilidad; ofrecerles cantidades menores pero más frecuentes ayuda a que ganen peso.
• Eructos frecuentes:
  • Al entrar más aire durante la alimentación, es importante hacer pausas para que el bebé eructe varias veces durante la toma.

En muchos hospitales existen asesores de lactancia con experiencia en labio y paladar hendido que pueden acompañar a la familia desde el nacimiento. 

¿CÓMO Y CUÁNDO SE DIAGNOSTICAN EL LABIO Y PALADAR HENDIDO?

Diagnóstico prenatal (antes del nacimiento)

• El labio hendido puede detectarse en muchos casos mediante ultrasonido obstétrico, a partir de la semana 13, pero más claramente en el ultrasonido estructural alrededor de la semana 20 del embarazo. 
• El paladar hendido aislado es más difícil de ver en el ultrasonido; a veces se sospecha, pero no siempre se confirma antes del nacimiento. 
• En algunos centros se utilizan ultrasonido 3D o resonancia magnética fetal para definir mejor la malformación y planear el parto y el tratamiento. 

Cuando la hendidura se detecta durante el embarazo, es muy útil que la familia sea canalizada con un equipo especializado para recibir información, apoyo emocional y orientación sobre la alimentación y las cirugías que necesitará el bebé. 

Diagnóstico al nacimiento y en los primeros meses

• El labio hendido se ve desde el primer examen del recién nacido.
• El paladar hendido, sobre todo si es pequeño o se localiza solo en la parte blanda, a veces pasa desapercibido y se sospecha cuando:
  • El bebé tiene una succión muy débil.
  • La leche se le sale por la nariz.
  • Tiene infecciones de oído frecuentes o voz muy nasal al comenzar a hablar. 

También se recomienda evaluar la audición desde los primeros meses, porque los bebés con paladar hendido tienen mayor riesgo de problemas de oído. 

¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO DEL LABIO Y PALADAR HENDIDO?

El tratamiento es integral, de largo plazo y requiere un equipo multidisciplinario. No se trata solo de “cerrar el hoyito”, sino de ayudar al niño a:

• Comer bien
• Escuchar bien
• Hablar claramente
• Tener una buena salud dental y una apariencia facial lo más armónica posible

El equipo suele incluir:

• Pediatra
• Genetista clínico
• Cirujano plástico o craneofacial
• Cirujano maxilofacial / cirujano oral
• Otorrinolaringólogo (oído, nariz y garganta)
• Odontopediatra y ortodoncista
• Audiólogo
• Terapista de lenguaje / foniatra
• Psicólogo o psiquiatra infantil, según las necesidades

Los esquemas pueden variar, pero en general se siguen estas etapas: 

1. Cirugía de reparación del labio hendido

• Suele realizarse dentro del primer año de vida (muchas veces entre los 3 y 6 meses), cuando el bebé ya está ganando peso adecuadamente y es seguro aplicarle anestesia general. 
• El objetivo es cerrar la hendidura, alinear los tejidos y formar un labio funcional con la menor cicatriz posible.
• A veces se necesitan una o dos cirugías adicionales según la severidad y la evolución.

2. Cirugía de reparación del paladar hendido

• Habitualmente se realiza entre los 6 y 18 meses de edad, dependiendo del caso y del protocolo del equipo. 
• Cerrar el paladar ayuda a:
  • Mejorar la alimentación.
  • Disminuir la acumulación de líquido en el oído medio.
  • Favorecer el desarrollo del lenguaje.
• En algunos niños la reparación se hace en una sola cirugía; en otros, puede dividirse en varias etapas.

3. Cuidado de los oídos y colocación de tubos de ventilación

• Muchos niños con paladar hendido necesitan que se les coloquen tubos de drenaje en los tímpanos (generalmente alrededor de los 6–12 meses), para evitar la acumulación crónica de líquido y reducir el riesgo de pérdida de audición. 

4. Pruebas de audición periódicas

• Se recomiendan evaluaciones de audición desde el primer año y de forma regular durante la infancia, para detectar y tratar a tiempo cualquier problema. 

5. Desarrollo del lenguaje y terapia del habla

• Los primeros 2–3 años son clave para el desarrollo del lenguaje.
• Muchas guías recomiendan valoración por terapista de lenguaje desde los 6–12 meses y seguimiento a largo plazo. 

6. Cuidado dental, ortodoncia e injerto óseo

• El cuidado dental es similar al de cualquier niño: buena higiene, flúor, revisiones periódicas.
• En niños con hendidura que afecta la encía, suele requerirse:
  • Injerto de hueso en la encía (hueso alveolar) alrededor de los 8–10 años, para estabilizar el maxilar y permitir la correcta erupción de los dientes permanentes.
  • Ortodoncia antes y después del injerto, para alinear los dientes y mejorar la mordida. 
• Prostodoncista: Es un médico especializado en el tratamiento dental con prótesis dentarias y forma parte del equipo médico. 
  • Él o ella pueden hacer un puente dental para reemplazar los dientes faltantes o para hacer unos aparatos especiales denominados “bulbos de lenguaje o elevadores del paladar” que ayudan a cerrar el espacio entre la nariz y la boca de tal manera que el sonido en el lenguaje es más normal. 
  • Este especialista se coordina con el cirujano plástico y con el terapeuta del lenguaje. 

7. Cirugías reconstructivas en la adolescencia

• En la adolescencia puede ser necesario:
  • Ajustar la forma de la nariz.
  • Corregir la posición de la mandíbula o del maxilar.
  • Mejorar la apariencia de la cicatriz del labio.

Estos procedimientos buscan mejorar la función (mordida, respiración, habla) y también el aspecto estético y la autoestima. 

¿EN QUÉ CONSISTE LA REHABILITACIÓN Y EL APOYO EMOCIONAL?

La cirugía de labio y paladar es solo el comienzo. 

La rehabilitación incluye:

• Seguimiento médico y de audición por varios años.
• Terapia de lenguaje y apoyo escolar si es necesario.
• Acompañamiento psicológico para el niño y la familia, especialmente en etapas sensibles (entrada a la escuela, adolescencia). 

El amor, la paciencia y la aceptación familiar son fundamentales para que el niño desarrolle una buena autoestima y se integre plenamente a su entorno.

¿SE PUEDEN PREVENIR EL LABIO Y EL PALADAR HENDIDO?

No todos los casos se pueden prevenir, pero sí es posible reducir el riesgo con algunas medidas:

• Hacer una consulta preconcepcional con el ginecólogo antes de buscar embarazo.
• Tomar 400 microgramos de ácido fólico al día (en un multivitamínico o suplemento) desde al menos un mes antes del embarazo y durante el primer trimestre. 
• Evitar el tabaco y el alcohol antes y durante el embarazo. 
• Revisar con el médico todos los medicamentos que se toman, sobre todo los de uso crónico. 
• Mantener un buen control de enfermedades como diabetes u otros problemas crónicos. 
• Acudir puntualmente a las consultas de control prenatal.
• Solicitar asesoría genética si hay antecedentes familiares de labio o paladar hendido. 

¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO DEL LABIO Y PALADAR HENDIDO?

El pronóstico hoy es muy favorable cuando se cuenta con:

• Diagnóstico temprano (idealmente desde el embarazo o al nacer).
• Atención por un equipo especializado.
• Seguimiento continuo durante la infancia y la adolescencia.

La mayoría de los niños puede:

• Comer y crecer adecuadamente.
• Desarrollar un lenguaje claro y comprensible.
• Tener una dentadura funcional.
• Llevar una vida social, escolar y laboral plenamente integrada. 

¿CUÁL ES EL RIESGO DE QUE SE REPITA EN OTRO EMBARAZO?

El riesgo de recurrencia depende de varios factores (tipo de hendidura, si es parte de un síndrome, cuántos familiares están afectados, etc.). En términos generales:

• En familias sin antecedentes el riesgo es muy bajo (del orden de 0.1–0.2%). 
• Si ya hay un hijo con labio o paladar hendido no sindrómico, el riesgo de que se repita en un futuro embarazo aumenta a alrededor de 2–5%.
• Si hay dos hijos afectados o uno de los padres tiene hendidura, el riesgo es mayor y puede llegar a 10–15% o más, según el caso. 

Por eso es muy recomendable acudir a asesoría genética para recibir un cálculo personalizado del riesgo y resolver dudas antes de un nuevo embarazo.

¿PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE LABIO Y PALADAR HENDIDO?

¿Mi bebé podrá recibir leche materna?

Sí. Todos los bebés se benefician de la leche materna, y los niños con labio y/o paladar hendido no son la excepción.

• Con labio hendido aislado, muchos bebés pueden amamantar directamente con ajustes de posición.
• Con paladar hendido, es frecuente que la leche materna se ofrezca mediante biberones especiales después de extraerla con un sacaleches. 

¿Cómo alimentar a un bebé con labio y paladar hendido?

• Mantén al bebé en posición vertical o semi-vertical.
• Usa el dispositivo de alimentación recomendado por tu pediatra o tu equipo de labio y paladar.
• Ofrece tomas cortas y frecuentes.
• Hazlo eructar varias veces durante la toma.

¿Qué significa el término “labio leporino”?

Es un término antiguo que compara la apariencia del labio con el de una liebre. Hoy se considera poco preciso y puede resultar estigmatizante. La expresión recomendada es “labio hendido”.

¿Tendrá discapacidad intelectual nuestro bebé?

En la mayoría de los casos, no existe relación entre labio/paladar hendido y discapacidad intelectual.

• Cuando la hendidura forma parte de un síndrome genético, puede haber otros problemas asociados, incluyendo dificultades de aprendizaje, pero esto depende del síndrome específico y debe valorarlo el pediatra y el genetista. 

¿CUÁNDO CONSULTAR AL MÉDICO SOBRE LABIO Y PALADAR HENDIDO?

Debes acudir de inmediato con tu médico, pediatra o al servicio de urgencias si:

• Durante el embarazo:
  • En el ultrasonido te informan que tu bebé podría tener labio o paladar hendido.
  • Tienes dudas sobre medicamentos, consumo de alcohol, tabaco o enfermedades que puedan afectar al bebé.
• Después del nacimiento:
  • Notas una abertura en el labio o en el cielo de la boca del bebé.
  • La leche se sale por la nariz, el bebé se ahoga con frecuencia al comer o parece hacer mucho esfuerzo para alimentarse.
  • El bebé no gana peso o incluso baja de peso.
  • Presenta signos de infección de oído: fiebre, mucha irritabilidad, llanto al acostarlo, se toca mucho las orejas o sale líquido del oído.
  • Notas que no reacciona bien a los sonidos o parece no escuchar.
  • Al empezar a hablar, el niño tiene una voz muy nasal o se le dificulta pronunciar muchos sonidos.
  • Observas dientes chuecos, que no salen o problemas importantes para morder.
• En la familia:
  • Si tú, tu pareja o un hijo previo tienen labio y/o paladar hendido y están planeando un nuevo embarazo, es importante solicitar asesoría genética.

Ante cualquier duda, es mejor consultar temprano. Un diagnóstico y tratamiento oportunos mejoran notablemente el pronóstico y la calidad de vida de tu hijo.

REFERENCIAS

• Mayo Clinic. Cleft lip and cleft palate – Diagnosis & treatment (actualizado 2024). https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cleft-palate/diagnosis-treatment/drc-20370990
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• Academy of Breastfeeding Medicine. Protocol for Breastfeeding Infants with Cleft Lip and Palate (2013, https://abm.memberclicks.net/assets/DOCUMENTS/PROTOCOLS/17-cleft-lip-cleft-palate-protocol-english.pdf
• American Cleft Palate–Craniofacial Association (ACPA). Your Baby’s First Year y recursos para familias (2022). https://acpacares.org/wp-content/uploads/2023/03/2022_11_29_ACPA_Booklet_BabysFirstYear.pdf
• Brăila AD et al. Prenatal Diagnosis of Cleft Lip and Palate (2024). https://www.mdpi.com/2077-0383/13/16/4804
• Cleft Palate Foundation, A los Padres de los Bebés Recién Nacidos con Labio Hendido (Leporino)/Paladar Hendido, https://cleftline.org/wp-content/uploads/2018/05/Spanish-For-Parents-of-Newborns.pdf
• Stanford Children´s Hospita, Lucile Packard Children´s Hospital, Labio Leporino y Paladar Hendido, https://www.stanfordchildrens.org/es/topic/default?id=labioleporinoypaladarhendido-90-P04950
• ACPA Family services, Resourdes for your cleft journey, Introduction to Cleft and Craniofacial Conditions, https://cleftline.org/family-resources/introduction-to-cleft-craniofacial-conditions/
• CLAPA, Cleft, lip and palate Association, What is a cleft lip and palate?, https://www.clapa.com/what-is-cleft-lip-palate/dealing-with-diagnosis/

Este texto está pensado para apoyar a las familias y no sustituye la valoración directa de tu médico. Si tu bebé tiene o podría tener labio o paladar hendido, acude siempre con tu pediatra y, de ser posible, con un equipo especializado en labio y paladar hendido en tu región.