El bebé

MANCHAS DE NACIMIENTO

ACTUALIZADO AL 03 de Octubre 2022

INTRODUCCIÓN

Los recién nacidos a menudo tienen marcas o enrojecimientos temporales que desaparecen a medida que pasan los días. También es bastante frecuente que, al nacer o poco tiempo después, parezcan marcas de nacimiento en la piel.

¿QUÉ SON LAS MANCHAS DE NACIMIENTO?

Las manchas de nacimiento son anomalías de la piel que se presentan en el recién nacido. Pueden desarrollarse antes del nacimiento o poco tiempo después de este.

La mayoría de las manchas de nacimiento son inocuas y muchas de ellas desaparecen por sí solas o se achican con el paso del tiempo.

Algunas manchas de nacimiento están relacionadas con otros problemas de salud.

TIPOS DE MANCHAS DE NACIMIENTO

Existen distintos tipos de marcas de nacimiento, que abarcan desde las que son apenas perceptibles hasta las que son muy notorias.  Sin embargo, independientemente de su tamaño, pueden representar una molestia.

Las marcas de nacimiento pueden ser planas o protuberantes, tener bordes regulares o irregulares y distintos tonos: desde el marrón, tostado, negro o azul pálido a rosado, rojo o púrpura.

ORIGEN DE LAS MARCAS DE NACIMIENTO

El origen de la mayoría de las marcas de nacimiento se desconoce.  Aunque pueden ser hereditarias, esto no sucede a menudo y, generalmente, no tienen ninguna relación con los traumatismos de la piel durante el parto.

Las marcas de nacimiento no se pueden prevenir y no se producen por algo que se haga o no se haga durante el embarazo.

Es una creencia popular que se relacionan con un antojo insatisfecho de la madre.

TIPOS DE MANCHAS DE NACIMIENTO

Los dos tipos principales de marcas de nacimiento se diferencian por sus causas.

  • Las marcas de nacimiento vasculares (vasos sanguíneos) se producen cuando los vasos sanguíneos no se forman correctamente: o bien hay demasiados o son más anchos de lo normal.
  • Las marcas de nacimiento pigmentadas o coloreadas se originan por el crecimiento excesivo de las células que producen los pigmentos de la piel.

MANCHAS DE NACIMIENTO VASCULARES

Las vasculares son formadas por vasos sanguíneos que no se han desarrollado correctamente y que comúnmente son rojas.

Las manchas de nacimiento vasculares (de los vasos sanguíneos) más comunes son las máculas, los hemangiomas y las manchas de vino Oporto:

Máculas.

Estas manchas de color rojo tenue son el tipo de manchas de nacimiento vasculares más común y también reciben el nombre de manchas salmón, besos de ángel o picotazo de la cigüeña.

Las máculas suelen aparecer en la frente o los párpados, en la nuca o en la nariz, el labio superior o la parte posterior de la cabeza.

Es posible que sean más visibles cuando el bebé llora. La mayoría de estas manchas desaparecen por sí solas cuando el niño tiene entre 1 y 2 años de edad, pero algunas permanecen hasta la vida adulta.

Hemangiomas.

Los hemangiomas son:

  • Superficialessi se encuentran en la superficie de la piel, (manchas color fresa).
  • Profundossi se encuentran debajo de la superficie de la piel
  • Compuestoscuando afectan a las dos capas.

 Los hemangiomas pueden sobresalir levemente y ser de color rojo intenso; en general, no se ven hasta después de unos pocos días o semanas del nacimiento del bebé.

Los hemangiomas profundos tal vez se vean de color azulado porque involucran vasos sanguíneos ubicados en las capas profundas de la piel.

Los hemangiomas crecen con rapidez durante los primeros 6 meses de vida, aproximadamente; después, cuando el niño tiene entre 5 y 10 años, suelen achicarse y desaparecer.

Algunos hemangiomas, especialmente los de gran tamaño, tal vez dejen una marca en la piel a medida que se reduce su tamaño. Esto se puede resolver con una cirugía.

Otros quizás dejen la piel de color rojo; en este caso, se puede recurrir a un tratamiento especial con láser.

Si bien pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, la mayoría de los hemangiomas se encuentran en la cabeza o el cuello.

También pueden causar problemas si interfieren con la vista, la alimentación, la respiración u otras funciones corporales.

Manchas de vino Oporto

 Estas decoloraciones tienen el aspecto de una salpicadura de vino en una parte del cuerpo; los lugares más frecuentes son la cara, el cuello, los brazos o las piernas.

Las manchas de vino Oporto pueden ser de cualquier tamaño, pero solo crecen a medida que el niño crece.

Suelen oscurecerse con el tiempo y se pueden volver más gruesas y, si no reciben tratamiento, pueden sentirse como piedrecillas en la edad adulta. Jamás desaparecen por sí solas.

Los médicos controlan las que se encuentran cerca de los ojos para asegurarse de que no causen problemas.

Cuando las manchas de vino Oporto afectan ciertas partes de la cara, es posible que sea necesario hacer otras pruebas (como una resonancia magnética.

 MANCHAS DE NACIMIENTO PIGMENTADAS

Las pigmentadas están compuestas por un racimo de células que contienen el pigmento que da el color a la piel.

Pueden ser de varios colores, desde color marrón claro, gris a negro y, a veces, azul. Los lunares pueden ser manchas de nacimiento.

Las manchas de nacimiento pigmentadas más comunes son las manchas café con leche, las manchas mongólicas y los lunares.

MARCAS DE NACIMIENTO PIGMENTADAS

Las marcas de nacimiento pigmentadas más comunes son las manchas color café con leche, las manchas mongólicas y los lunares:

Manchas color café con leche. 

Son manchas muy comunes y su nombre se debe a que tienen el color del café con leche. Pueden estar en cualquier parte del cuerpo y, a veces, su número aumenta a medida que el niño crece.

 

Una mancha aislada no es un problema. Pero llame al médico si su hijo tiene 6 o más manchas más grandes que la goma de un lápiz (en los niños pequeños) o más grandes que una moneda de diez centavos (en los niños más grandes).

 

La presencia de muchas manchas café con leche puede ser un síntoma de neurofibromatosis (un trastorno genético que provoca el crecimiento anormal de las células en los tejidos nerviosos).

Manchas Mongólicas. 

Estas placas grises azuladas a menudo se encuentran en la zona lumbar o en los glúteos. Son más comunes en pieles oscuras.

En general, desaparecen sin tratamiento (a menudo completamente) cuando el niño alcanza la edad escolar.

Lunares (nevos congénitos, nevos pilosos).

“Lunar” es un término general para referirse a los nevos marrones. La mayoría de las personas tienen lunares en algún momento de sus vidas.

Los que se observan al nacer se llaman nevos congénitos y duran toda la vida.

Los lunares pueden ser de color tostado, marrón o negro; pueden ser planos o elevados, y pueden tener crecimiento de vello.

Los nevos congénitos grandes o gigantes deben ser controlados periódicamente por un dermatólogo.

Mancha blanca o hipopigmentada

 

Esta marca de Nacimiento es una área de la piel más clara que la piel que la rodea. Esta mancha puede ser elevada o plana, oval, redonda o de cualquier otra forma. Algunas tienen forma de una hoja.

La mayoría de ellas desaparecen solas y generalmente se presentan en el pecho, abdomen, espalda o nalgas.

DIAGNÓSTICO Y EXÁMENES Y ESTUDIOS ESPECIALIZADOS

Tu pediatra examinará todas las manchas de nacimiento que tenga tu bebé y te dará el diagnóstico de acuerdo al aspecto de la mancha.

En el caso de que sea una mancha profunda, podría solicitar los siguientes estudios:

  • Biopsia de piel.
  • Tomografía Computarizada.
  • Resonancia Magnética.

TRATAMIENTO

Las máculas suelen desaparecer por sí solas. Las que se encuentran en la nuca pueden permanecer durante más tiempo, pero no son muy visibles.

La mayoría de las demás manchas de nacimiento vasculares se pueden tratar.

Las manchas de vino Oporto y algunos hemangiomas pueden desfigurar el rostro y causar angustia a los niños.

Los hemangiomas pequeños en zonas menos visibles no suelen requerir tratamiento, ya que la mayoría se achican y desaparecen antes de los 10 años.

Algunos hemangiomas, en particular los del rostro o los que son muy grandes, necesitan tratamiento temprano para evitar que interfieran con las funciones corporales o que causen cicatrices permanentes.

Por suerte ya existen tratamientos excelentes para prevenir estos problemas si se tratan pronto.

Los médicos pueden tratar los hemangiomas más visibles o de mayor tamaño con medicamentos que se aplican directamente en el hemangioma, en una vena (con una vía intravenosa) o que se toman por boca (orales).

Entre ellos podemos considerar el propanolol, una medicina para el corazón, que ha resultado un tratamiento muy confiable para una mancha de nacimiento que crece rápidamente.

Según la AAP, la mejor oportunidad para evaluar a su bebé y comenzar el tratamiento si fuera necesario es cuando tienen alrededor de 1 mes de edad.

El tratamiento con láser (energía de luz altamente concentrada) puede ayudar a los niños con manchas de vino Oporto.

La mayoría de las manchas se aclaran después de varios tratamientos con láser “decolorante pulsado”. Algunas manchas pueden volver a aparecer y es necesario volver a tratarlas.

El tratamiento con láser suele comenzar en la infancia, cuando la mancha y los vasos sanguíneos son más pequeños.

Las marcas en la cabeza y el cuello reaccionan bien al tratamiento con láser. También se puede utilizar maquillaje especial para ocultar las manchas de vino Oporto.

Las manchas de nacimiento pigmentadas se suelen dejar sin tratamiento, excepto por los lunares congénitos y, en algunos pocos casos, las manchas café con leche.

Los médicos pueden extirpar los lunares (especialmente los nevos congénitos gigantes o de gran tamaño) con una cirugía; aunque los de mayor tamaño tal vez sean más difíciles de quitar.

El tratamiento con láser permite eliminar las manchas café con leche, pero con frecuencia, estas manchas vuelven a aparecer.

¿CÓMO PUEDO APOYAR A MI BEBÉ?

Al principio, puede resultar chocante ver una marca de nacimiento en un recién nacido.

Si la marca de nacimiento es notoria, es posible que la gente haga preguntas o se quede mirando, y esto puede resultar desagradable.

Puede ser útil tener preparada una explicación sencilla para estos casos. La mayoría de las personas no tienen la intención de lastimar, pero está bien que, si han ido demasiado lejos, se los hagas saber.

Desde muy pequeños, los niños ven cómo responden sus padres ante estas situaciones. Así es como aprenden a enfrentar las reacciones de los demás.

Hablar con sencillez y abiertamente sobre una mancha de nacimiento con los niños hace que estén más dispuestos a aceptar que se trata simplemente de una parte de ellos mismos, como el color de su cabello.

Practiaca respuestas sencillas que puedan dar si alguien les pregunta; por ejemplo: “Es solo una mancha de nacimiento. Nací con ella”. También ayuda a los niños, emocionalmente, estar rodeados de familia y amigos que les den su apoyo y los traten naturalmente.

REFERENCIAS

 

 

El bebé

EL CUIDADO DE LA PIEL DEL BEBÉ

INTRODUCCIÓN

Uno de los aspectos sobre el que los recientes padres pueden encontrarse más desorientados es todo lo relacionado con la higiene y los cuidados de la piel del pequeño.

 

LA PIEL DEL BEBÉ

La piel de tu bebé es suave y tersa y, al mismo tiempo, resistente y elástica. La piel constituye el órgano más extenso del cuerpo humano y forma una barrera delgada, pero resistente.

La piel se renueva constantemente en la vida, proceso que se inicia incluso antes de nacer.

EL RECIÉN NACIDO

Sin embargo, frecuentemente, encontramos que al principio la piel de un recién nacido no es para nada perfecta.

Las investigaciones actuales indican que “menos es mejor” y que, para su higiene, es conveniente evitar el uso de jabones y productos humectantes las primeras semanas de vida.

  • Después del nacimiento, el vernix o capa grasosa con la que nace, debe dejarse hasta que se absorba naturalmente.
  • Puedes usar un peine suave para remover la caspa que pueda tener en la cabeza.

No te alarmes si encuentras grandes zonas con peladuras, enrojecimiento o escamas en los primeros días después del nacimiento.

Todo esto es normal. Usa una pomada suave para ayudar a lubricar y cicatrizar la piel que sangre o que esté resquebrajada. Muy pronto la piel de tu bebé se recuperará y volverá más tersa.

¿CUÁL ES LA MEJOR FORMA DE LIMPIAR LA PIEL DEL BEBÉ?

Al caerse el cordón umbilical y disponerte a bañar por primera vez a tu bebé en la bañera, es necesario tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

Lavar la piel solamente con agua no es suficiente para remover la mugre y material no deseado que se ha acumulado como por ejemplo las enzimas fecales, los componentes de la orina y otras impurezas que no son solubles al agua.

Sin embargo, los jabones, los detergentes y algunos limpiadores pueden elevar el PH de la piel y ser muy irritantes y resecar la piel.

Afortunadamente, la tecnología actual ha producido limpiadores que tienen ingredientes con un PH debajo de 7.0 siendo así menos agresivo pero igualmente efectivo.

Son muy suaves y efectivos para la limpieza. La aplicación de una crema hidratante después del baño, sobre todo en las regiones que tienden a resecarse  o a irritarse más, ayudan a mejorar la función de barrera de la piel.

CUIDADO DE LOS OJOS

Los ojos de tu bebé continúan su desarrollo durante el primer año de vida y el reflejo del parpadeo no está totalmente desarrollado lo cual aumenta el riesgo de que alguno de los productos de limpieza entre en sus ojos.

Es por esto que la mejor manera de hacerlo, cuando es necesario, es limpiarlos suavemente con una bolita de algodón humedecida con agua estéril que pasas suavemente desde la parte interna hacia el exterior del ojo. Usa una bolita para cada ojo.

¿ES NECESARIO BAÑAR A LOS BEBÉS DIARIAMENTE?

Que tan seguido se deba bañar a un bebé varía mucho dependiendo de las circunstancias. La frecuencia con la que se le bañe tiene que tomar en cuenta la edad del bebé, el clima y a lo que se han expuesto en el medio ambiente.

Puedes bañarlo a cualquier hora del día. Antes de una comida puede funcionar bien y muchos padres prefieren hacerlo en la tarde como parte del ritual para dormir al bebé.

Para los más pequeños, un baño cada 2 o 3 días es más que adecuado teniendo en cuenta que además se le va limpiando, conforme lo necesita, lo que se ensucia como puede ser el área del pañal, la cara, las manos y los pliegues del cuello.

Los bebés más grandes pueden necesitar un baño diario si han estado jugando afuera, si se les puso bloqueador solar o si han estado muy activos en áreas públicas.

Durante el invierno, disminuye la frecuencia de los baños. Ayudará a reducir la resequedad de la piel que es consecuencia de la falta de humedad del ambiente de las casas por la calefacción.

Después del baño debemos secar bien toda la superficie corporal, prestando especial atención a los pliegues, donde son más frecuentes las infecciones por hongos y bacterias.

 

¿QUÉ DEBO HACER PARA MANTENER SANA LA PIEL DE MI BEBÉ?

 

Para mantener sana la piel del niño, necesitas conservar su suavidad y resistencia naturales. Deberás usar champús y geles neutros diluidos en el agua. Y tras el baño es importante aplicar cremas hidratantes de alto contenido en grasa.

 

Puedes comprar productos sin perfume con ingredientes como aceite mineral o petrolato. La crema hidratante que aplicas diariamente a tu bebé no debe contener sustancias como ácidos alfahidróxidos o bloqueantes solares.

 

De hecho, es una excelente idea usar la misma crema hidratante que tú te aplicas en el cuerpo, porque de todas formas el bebé y tú siempre estáis en contacto.

 

Cualquiera sea tu decisión, mantenla, de tal forma que la piel de tu bebé no tenga que adaptarse nuevamente a las diferentes combinaciones de ingredientes en distintos productos.

 

Un estudio realizado en Alemania demostró que el uso del gel limpiador y crema, NO interrumpió la formación del manto ácido que se realiza en las primeras 8 semanas de vida.

¿PREOCUPAN LOS PRESERVADORES DE LOS PRODUCTOS PARA EL CUIDADO DE LA PIEL?

Los preservadores de los productos de cuidado personal tienen una historia de seguridad que abarca a miles de productos que han sido utilizados durante muchas décadas por millones de personas.

No existe ningún reporte que los una a una enfermedad humana seria y aún las alergias por contacto se han reportado en un mínimo porcentaje.

En contraste, la ausencia de preservadores se asocia claramente a productos contaminados y a riesgo de infección de la piel.

La industria del cosmético tiene la responsabilidad de asegurar que todos los ingredientes y preservadores son seguros para el uso que se propone.

EL SOL Y LA PIEL DE TU BEBÉ

Evitar la exposición directa al sol del bebé es la mejor protección.Cuando saques al bebé siempre utiliza primero las barreras físicas como ropa, sombreros y cubiertas de la carriola.

 

Trata de evitar las salidas cuando los rayos solares son más fuertes, es decir, entre las 10 de la mañana y las 3 de la tarde.

 

Un bebé puede quemarse con el sol en un período muy breve, de 10 a 15 minutos, incluso en los días nublados.

 

  • Usa telas ligeras pero de tejido no poroso y sombreros de ala ancha.
  • Evita la exposición a los rayos del sol directos, especialmente para bebés de menos de 6 meses de edad y también para los bebés más grandes.
  • Es importante tener en cuenta los lugares en donde hay reflejo de estos rayos como puede ser la alberca, la nieve y la arena que reflejan casi un 85% de rayos UV.

Las cremas de protección solar deben evitarse porque todavía no se ha estudiado a fondo su efecto en bebés menores de 6 meses.

Si no puedes evitar el sol, opta por comprar protectores solares que no tengan fragancia y que contengan oxido de zinc o dioxido de titanio como ingredientes activos que realmente bloquean los rayos UV.

  • Aplica y reaplica las cremas bloqueadoras.
  • Las fórmulas de emulsiones con base oleosa (de aceites) pueden ser también suaves para los ojos y para la exposición oral (recuerda que el bebé siempre se chupará la mano).
  • Estos filtros solares inorgánicos con base oleosa parecen ser los más seguros para los bebés y para aquellos que tienen una piel especialmente sensible ya que tienden a tener menos sustancias químicas, fragancias, fotoestabilizadores y preservadores.
  • De todas maneras, no utilices el protector solar como sustituto de la ropa protectora. Úsalo para cubrir la cara, manos y pies expuestos de tu bebé.

 

CÓMO PROTEGER LA PIEL DEL BEBÉ DE LOS PIQUETES DE MOSCOS E INSECTOS

 

Puedes usar repelentes en bebés a partir de los 2 meses de edad que tengan como base DEET (no más del 30%). Pónlo en tu mano y embárralo en la piel que está expuesta,

 

Lávalo cuando regreses a casa. NUNCA lo mezcles con el bloqueador.

 

CUIDADO DE LAS UÑAS

Las uñas del niño son muy delgadas, afiladas y crecen de una manera ¡sorprendentemente rápida! Es posible que tengas que cortarlas muy a menudo, hasta dos veces por semana.

 

Esto es muy importante, ya que los recién nacidos pueden arañarse la cara con sus propias uñas.

 

Para cortárselas, utiliza una lima suave, un cortaúñas o tijeras cortaúñas especiales para bebés. Es posible que te resulte más fácil realizar esta tarea cuando tu bebé esté durmiendo.

 

Para no cortar la piel de la yema de los dedos mientras cortas la uña, sostén el dedo firmemente y empuja la piel hacia atrás.

 

No te alarmes si sale un poco de sangre (esto te ocurrirá al menos una vez, a pesar de todos tus esfuerzos). Para detener la sangre, simplemente aplica un poco de presión.

 

Las uñas de los dedos de los pies crecen mucho más lento y por lo general son más blandas. No es necesario mantenerlas tan cortas como las de la mano; basta con cortarlas una o dos veces al mes.

 

A pesar de que puede parecer que el niño tiene una uña encarnada, esto casi nunca ocurre. Llama a tu pediatra si la piel que rodea las uñas de los pies se enrojece, se inflama o se endurece.

 

LA ROPA DE TU BEBÉ

Viste a tu bebé recién nacido con una capa más de ropa que la que estés usando, para mantenerlo cómodo y abrigado. Para los recién nacidos esto significa camiseta, pañal, pijama y una mantita, excepto en los meses más calurosos.

 

Cuando la temperatura supere los 22- 23 º C, puedes disminuir esto a una sola capa de ropa. Toca la piel de tu bebé con frecuencia para ver si está incómodo. Si la piel está caliente y transpirada, quita una.

 

Si tu bebé es prematuro o tiene poca grasa corporal, no podrá regular muy bien su temperatura corporal y quizás necesite más capas de ropa para estar abrigado.

 

Los recién nacidos que tienen poco cabello pueden necesitar una gorra, especialmente durante la noche.

 

La piel de tu bebé puede ser sensible a las sustancias químicas que se encuentran en la ropa nueva y a los residuos de jabón y detergente que quedan después del lavado.

 

Para evitar problemas:

  • Lava toda la ropa y la ropa de cama nueva antes que las use el niño.
  • Durante los primeros meses, lava la ropa de tu bebé por separado.
  • Utiliza un detergente suave y enjuaga dos veces.

 

REFERENCIAS

NIH, National Library of Medicine, Journal List, Pediatric child health, Skin Care for your Baby, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2528704/

El bebé

¿CÓMO SÉ SI MI BEBÉ ESTÁ TOMANDO SUFICIENTE LECHE?

A veces, con los niños amamantados, los padres se preguntan si la leche que está tomando les alimenta. Esta duda tan frecuente, sobre todo con el primer hijo, se puede resolver con información acerca de qué es lo normal en los bebés.

¿CÓMO SABER SI EL BEBÉ QUIERE COMER?

 

En los primeros días de vida las señales de hambre pueden ser un aumento de la actividad, movimientos de búsqueda, llevarse la mano a la boca, quejidos suaves. El llanto es un signo tardío de hambre.

Es normal que el recién nacido mame 12 o más veces al día, lo cual facilitará la producción continua de leche y el establecimiento de la lactancia materna.

Al menos en estos primeros días el bebé debería tomar unas 8 tomas al día.

Cada niño tiene su propio ritmo para comer. Se le debería dejar mamar del primer pecho hasta que lo suelte espontáneamente, antes de ofrecerle el segundo pecho. Muchos niños quedarán satisfechos solo con un pecho.

CÓMO ES EL ESTÓMAGO DEL RECIÉN NACIDO

Aunque pensamos que el recién nacido debe comer mucha cantidad de leche, lo cierto es que la capacidad de su estómago es muy pequeña.

Te ofrecemos una comparación para entender bien las necesidades en cada toma:

  • Primer día de vida tiene el tamaño de una cereza(5-7 ml)
  • Hacia el 3º día tiene el tamaño de una nuez(27-30 ml)
  • Hacia el 7º día tiene el tamaño de una ciruela(45-60 ml)
  • El primer mes es como un huevo(80-150 ml)

Los primeros días de vida del bebé la capacidad del estómago es muy pequeña. Por eso tiene que hacer muchas más tomas al día, poco a poco, según el estómago va aumentando su capacidad el bebé irá espaciando las tomas.

¿PERO… CÓMO SÉ SI SE ALIMENTA BIEN MI BEBÉ?

Una de las razones que las mamás argumentan para alimentar a sus hijos con fórmula en lugar de con leche materna es que no pueden saber si en realidad están produciendo suficiente leche materna y si su hijo se está alimentando adecuadamente.

En realidad, la leche materna tiene tantos beneficios que, aunque no existiese manera de verificar si el bebé está comiendo adecuadamente, sigue siendo la mejor opción para su alimentación.

Sin embargo, existen diferentes maneras de saber si un bebé alimentado con leche materna está recibiendo lo suficiente, entre ellas encontramos:
Número de pañales

Durante el primer mes, donde prácticamente nuestros pequeños comen y duermen, el número de pañales que utilice por día te dará una buena idea de que tan bien se está alimentando.

Normalmente un recién nacido debe mojar alrededor de 6 a 8 pañales y tener entre 2 y 4 evacuaciones diarias y en ocasiones hasta una después de cada toma.

Por lo general, las deposiciones son blandas y pasan, en los primeros cinco días, de un color negro a marrón y después a amarillo mostaza.

La orina no debe tener color, por lo que no debe dejar una mancha amarilla oscura en el pañal, de lo contrario puede ser que no esté ingiriendo suficiente leche.

2. Ruido al tragar la leche.

Los bebés deben adaptarse adecuadamente al seno para poder extraer la leche, de lo contrario lo único que consiguen es obstruir la salida de la leche y ocasionar grietas dolorosas en las mamas de sus madres.

Así que después de estar en una posición cómoda para amamantar debes cerciorarte de que las encías de tu hijo cierran alrededor de la areola y no del pezón.

De esta manera su lengua presionará el pezón contra el paladar y podrá vaciar los conductos lácteos y podrás oír como va tragando después de hacer varias succiones seguidas.

  1. El número de veces que lo alimentas.

Las primeras semanas tu bebé necesitará que lo amamantes entre 8 y 12 veces por día, lo que equivale a que cada 2 ó 3 horas lo alimentes, conforme pasen las semanas, verás como las tomas nocturnas se irán espaciando.

Es muy importante que no pasen muchas horas sin que lo alimentes (6 horas o más) ya que su glucosa (el azúcar de su sangre) puede bajar y hacer que esté muy dormido y somnoliento.

  1. Sensación de llenado y vaciado de las mamas.

Muchas madres durante los primeros días experimentan mucha congestión en los senos.

Esta sensación en ocasiones puede ser molesta y mejorar con la succión del bebé o aplicando directamente en los senos compresas de agua tibia a fría (algunos doctores sugieren alternar compresas frías con calientes o ponerse el aire caliente del secador de pelo a una distancia de unos 30-40 cm).

Aunque el congestionamiento de los senos sólo dura unos días, las madres pueden percibir los cambios en la firmeza de sus mamas.

De esta forma notan cuando sus senos se vacían después de la toma y tienen la sensación de que están llenos y firmes cuando se aproxima la hora en que nuevamente deben alimentar a su bebé.

Si durante la toma no se vaciaron bien las mamas, la sensación de congestión puede volver a aparecer.

 

  1. El flujo de leche.

Habitualmente la producción de leche durante los primeros 2 días después del parto es escasa, incluso tan poca como media onza por toma, al cuarto día puede subir a una onza.

Pasando la semana y dependiendo de la buena succión del bebé la producción puede subir de 2 a 6 onzas por toma.

De esta forma es normal que al principio no veas ni siquiera que gotea un poco de leche por las mamas, pero con los días puedes ver incluso cómo sale la leche, sentir como te mojas a través de tu sostén o incluso ver como sale la leche de la mama del lado contrario al que estás amamantando.

  1. Aumento de peso.

La ganancia regular de peso es un buen indicador relacionado a una adecuada alimentación.

Debes tomar en cuenta que durante la primera semana normalmente los recién nacidos pierden el 10% del peso con el que nacieron.

A partir de ese momento comienza la ganancia de unos 30 gramos por día, haciendo una ganancia de peso mensual de 960 gramos, todo esto los primeros 3 meses de vida.

  1. Patrón de sueño y comportamiento.

Un bebé satisfecho duerme al menos un par de horas después de cada toma y se aprecia tranquilo.

En cambio, un bebé que no ha comido lo suficiente y se encuentra hambriento puede no conciliar bien el sueño, encontrarse llorón e inquieto, succionando el chupón o sus manitas con ansiedad.

PARECE QUE EL BEBÉ SOLO QUIERE MAMAR PARA TRANQUILIZARSE. ¿ESTÁ BIEN?

A veces ocurre que los bebés están tomando una cantidad de leche suficiente para su crecimiento y sin embargo continúan “enganchados” en el pecho durante mucho tiempo, parece que está satisfecho, deja de succionar y tragar, juega con el pezón…

Al principio, está bien dejar que un recién nacido mame para tranquilizarse, sin embargo, cuando crece podría acabar dependiendo del amamantamiento para conciliar el sueño a la hora de la siesta o por la noche.

Por lo tanto, en algún momento del segundo o tercer mes de vida del bebé se puede probar a dejar de utilizar el pecho a modo de consuelo y convertir la toma en momentos para saciar el hambre en vez de una forma de tranquilizarlo.

Así, en vez del pecho, se le puede ofrecer su propia mano para que se tranquilice. También se le puede dar un chupete, siempre y cuando no parezca tener hambre.

 

Debido a que el chupete se asocia a un menor riesgo de síndrome de muerte súbita del lactante, algunas organizaciones recomiendan dejar que los bebés duerman con el chupete.

 

De todos modos, esto se puede hacer cuando el amamantamiento esté ya bien establecido (por lo general, a partir del mes).

INSUFICIENCIA DE LA LECHE.

La mayoría de las mujeres tienen la capacidad física para poder producir leche después del parto y amamantar a sus hijos.

En algunas ocasiones el abandono de la lactancia materna es debido por la aparente insuficiencia en la producción de leche y entre las principales razones para que esto ocurra encontramos:

  • Vaciamiento inadecuado de las mamas. La cantidad de leche que se produce está íntimamente relacionada con el buen vaciamiento de las glándulas mamarias.
  • De hecho, el extraer manualmente o con un tiraleche manual o eléctrico la leche que queda en las mamas después de amamantar facilita el adecuado llenado de éstos para la siguiente toma.
  • El ofrecer biberón suplementario fomenta que el niño no tome toda la leche de las mamas y sea más fácil que la producción disminuya hasta que tanto madre como bebé prefieran el uso del biberón a la alimentación al seno.
  • Por otro lado, el agarre incorrecto de la boca del bebé con el seno puede obstruir el flujo de leche haciendo un círculo vicioso donde los senos no se vacíen correctamente y se congestionen, ocasionando que el bebé prefiera alimentarse con biberón y la madre opte por suspender la lactancia al ver que su hijo no obtiene alimento y que le resulta a ella también doloroso amamantar.
  • Es tan importante la alimentación con leche materna que es vital entender cómo colocar adecuadamente al bebé, qué tan frecuente alimentarlo y tratar de alimentarlo con leche materna la mayor cantidad de tiempo posible.
  • Recuerda que mientras más tomas des de leche de fórmula, menos leche materna vas a tener.

ESTADO EMOCIONAL DE LA MADRE

Cuando una mujer da a luz, surgen un sin número de emociones en su vida.

Ahora es madre y su pequeño hijo depende prácticamente de ella, sin embargo, las responsabilidades y el trabajo que tenía antes del parto no se suspenden por su maternidad.

Aunque no trabaje fuera de casa, es probable que su hogar, matrimonio y el bienestar de sus hijos funcionen gracias a su esfuerzo diario.

Todas estas tensiones, preocupaciones y nuevas responsabilidades pueden influir para que exista una insuficiencia de leche.

Ten paciencia, conforme avancen los días tu bebé y tú poco a poco establecerán una rutina de alimentación y te será más fácil, y recuerda, estás eligiendo el mejor alimento para tu bebé.

 REFERENCIAS

 

 

 

El bebé

DESARROLLO MOTOR DEL BEBÉ MES TRAS MES EN EL PRIMER AÑO

ACTUALIZADO AL 03 de Mayo 2022

INTRODUCCIÓN

El primer año de vida de un niño es fundamental para su desarrollo físico, emocional y psicológico, será la base que tendrá el infante para adquirir habilidades y destrezas más complejas.

Durante estos primeros doce meses, los cambios que experimentará tu bebé son espectaculares, ya que duplicará su peso y talla y crecerá más rápido que en toda su vida.

En esta etapa, el niño debe recibir los mejores cuidados, atención y afecto. Debemos estar seguros de su bienestar en todas sus esferas de desarrollo: lenguaje, físico, mental y social.

Aunque todavía es muy pequeño, en estos primeros meses de vida comienza a forjarse su personalidad, empieza a desarrollarse su inteligencia y aparecen las primeras bases de su comportamiento.

A modo de pequeños detalles podrás vislumbrar cómo será tu pequeño cuando sea mayor.

DETECCIÓN DE LOS PROBLEMAS EN EL DESARROLLO PSICOMOTOR

Es importante que los padres, que son quienes están a diario con el niño y observan día a día sus progresos, conozcan las habilidades que debe adquirir el bebé de acuerdo con su edad.

Es por ello por lo que presentamos la siguiente escala de Desarrollo Psicomotor para niños de 0 a 1 año.

Es necesario resaltar que cada niño es diferente, por tanto, si tu niño no cumple alguna característica descrita no quiere decir que exista un problema, lo importante es que sea capaz de realizar la mayoría de los elementos descritos a continuación.

Ante cualquier duda, siempre lo mejor es la evaluación directa de un especialista: pediatra o neurólogo, quien conoce mejor las características del desarrollo humano y puede detectar y derivar los casos que requieren intervención.

Es importante que el bebé asista a todos sus controles médicos: el detectar a tiempo algunos retardos o problemas en el desarrollo psicomotriz e intervenir a temprana edad puede evitar disfunciones que requieran un arduo trabajo terapéutico que puede durar varios meses o años.

Esto se debe a que el cerebro del niño posee mayor plasticidad cerebral, es decir tiene la capacidad de modificar de manera temporal o permanente los patrones de conexión sináptica entre las neuronas o generar conexiones nuevas, así puede recuperarse de lesiones y adquirir nuevos aprendizajes.

LOGROS DEL BEBÉ

1 mes

Al colocarse boca abajo despega la nariz de la cama. Hace movimientos como si quisiera gatear, pero no interviene en los movimientos de su cuerpo ya que su sistema nervioso es inmaduro, sus huesos son suaves y no puede controlar sus músculos.

Mantiene ambas manos fuertemente cerradas, pero si tú acercas tu dedo a su palma, el bebé lo toma con fuerza (a esto se le llama reflejo de agarre).

Sigue un objeto que se balancea sólo hasta la línea media.

Fija su mirada al escuchar un sonido, responde con los ojos o con movimiento (estos son sus primeros esfuerzos de comunicación).

Es difícil que al mirar enfoque bien, pero puede ver un juguete si se trae frente a su vista, la mejor distancia es a unos 25 cm.

Prefiere los sonidos agudos (sonajas, campanas o voces de mujer) y se asusta con los sonidos fuertes y repentinos.

2 meses

En posición boca abajo levanta la cabeza 45º por unos segundos, (esto es importante para fortificar los músculos de la espalda y cuello).

Agarra brevemente un objeto suspendido en el aire, sigue con la vista el objeto pasando la línea media.

Tiene mayor control de la cabeza y la parte superior de su cuerpo.

Retribuye con una sonrisa si tú mueves tu cabeza y le hablas. Tiene expresión alerta, mirada directa y definida. Emite diversos sonidos.

3 meses

Predomina la postura simétrica de la cabeza, al sentarse con apoyo.  Observa un objeto colocado en la mesa.

Se apoya en los antebrazos cuando está acostado boca abajo.

Responde a las sonrisas, sonriendo. Tiene risa ahogada.

Tiene las manos abiertas y cerradas débilmente; agarra las ropas.  Hace ruidos (gorjeos).

Manifiesta su alegría al ver un juguete, o a una persona conocida, o a su madre preparándose para darle de comer, moviendo alborotadamente brazos y piernas y trata de alcanzar personas u objetos familiares.

Los músculos de su espalda y cabeza se han fortalecido y esto quiere decir que ya casi puede sostener la cabeza por sí mismo cuando lo cargas y que incluso puede levantarla un poco –por un momento- cuando está boca abajo.

4 meses

Se sienta con soporte; sus esfuerzos están dirigidos a aprender a sentarse y a usar las manos.

Cabeza firme, inclinada hacia adelante, cuando está sentado.

Se voltea de boca abajo a boca arriba.

Agarra con sus dedos un juguete que toca su mano. Raspa la cama cuando está boca abajo.

Produce sonidos en tono alto, se ríe. Disfruta el ambiente que lo rodea; sonríe y habla con él mismo. Vuelve la cabeza para mirar a quien lo llama.

Los primeros dientes del bebé están alistándose para salir. El primer diente puede salir este mes.

La vista del bebé se ha desarrollado de modo que puede ver las cosas en colores y puede enfocar los ojos a diferentes distancias.

La capacidad auditiva de tu bebé está llegando a su desarrollo completo.

La coordinación de las manos y dedos está mejorando rápidamente. Puede dormir toda la noche con siestas durante el día.

5 meses

 Reacciona a las voces de las personas y se da vuelta para ver a la persona que está hablando.

Deja de llorar cuando oye la voz de su madre.  Sonríe y balbucea para llamar la atención.

Imita los movimientos que ve que otras personas hacen, protesta cuando alguien trata de quitarle un juguete o cuando alguien lo disgusta.

Desea tocar, agarrar y saborear objetos logra pasar un objeto de una mano a otra.

6 meses

 

En el sexto mes se producen grandes avances. El bebé sabe rodarse completamente y mantenerse sentado aunque no se puede poner en esta posición por el mismo, apoyado de una almohada, en la cuna o en una silla.

Si se le sujeta, quiere sostenerse sobre sus pies. Tiende a gatear, girar, agacharse y mecerse sobre sus rodillas.  Comienza a tratar de articular sonidos.

Su coordinación le permite beber de una taza. Transfiere fácilmente un objeto de una mano a la otra. Agita las cosas para ver si puede hacer ruido.

Deja caer cosas de su cuna o silla para bebés y quiere que se las devuelvan inmediatamente. Estudia atentamente las caras de otras persona, las toca y les jala el pelo. Trata de comer utilizando sus manos.

7 meses

Puede levantarse por sí mismo, apoyándose en las manos o los pies, preparándose para gatear. Trata de imitar los sonidos.

El sentido de equilibrio está mejorando mucho.  Su bebé se está tornando más curioso y aventurero.

Comienza a utilizar los dedos en lugar de la mano completa para investigar los objetos.

Reconoce  la desaprobación, ya sabe cuando  gusta lo que él está haciendo.

8 meses

La curiosidad del bebé está creciendo a medida que va explorando el ambiente que lo rodea. El impulso de treparse en los muebles, camas, cajones abiertos y subir escaleras; es cada vez más fuerte.

Está más consciente de sí mismo como ser humano independiente. Se enoja cuando las cosas no salen como él quiere. La vista del bebé está completamente desarrollada y es probable que ya sepas si va a ser diestro o zurdo.

Le gusta que le lean y ver los libros.

9 meses

Se levanta hasta sentarse y tiene buen control de la cabeza y el cuerpo. Gatea bastante.

Agarra y manipula objetos con destreza. Entiende la relación entre objetos, tales como tapa y frasco, llave y cerradura. Entiende palabras tales como zapato, galleta… y entiende instrucciones simples como ” tráeme…”.

El bebé ya desea pararse y caminar, pero probablemente todavía no pueda hacerlo bien sin soporte.

Puede caminar  a lo largo de los muebles, agarrándose a medida que da pasitos.

Trata de atraer la atención y aprobación, y puede hacer actividades para que lo vean. Es sensible a los sentimientos de otros niños y llora cuando ellos lloran.

Tiene tantas habilidades que está contento de estar solo por periodos más largos de tiempo, simplemente explorando lo que le rodea.

10 meses

Tan pronto sabe sostenerse sólo sobre sus pies, el bebé intenta andar sin aguantarse.

Asocia palabras con gestos y repite algún sonido o palabra una y otra vez.

Puede identificar diferentes partes del cuerpo. Sube muebles y escaleras cada vez que puede.

Experimenta con objetos caseros y cualquier otra cosa que encuentre. Saca los libros de los libreros, voltea las plantas, deja caer artículos en el inodoro y otras cosas.

11 meses

Practica diferentes posiciones de pararse. Puede ponerse de pie por sí mismo.

Cuando está parado puede bajarse hasta sentarse sin caerse. Mira con atención las formas de los objetos y observa las diferencias.

Puede coordinar el índice y el pulgar con precisión. Puede quitarse los calcetines y desamarrarse los zapatos.

A esta edad muchos niños ya pueden caminar solitos, otros necesitan todavía ayuda.

Cada niño es diferente por lo que algunos se tardarán un poco más para caminar.

Está desarrollando el conocimiento de lo que es bueno y malo. Se esconderá cuando haga algo malo para que no se den cuenta.

Comienza a coordinar los movimientos de la mano a la boca con una cuchara.

12 meses

Camina erguido agarrado de la mano.

Algunos niños comienzan a caminar antes,  lo que le permite caminar sin ayuda a esta edad.

Pasa gran parte de su tiempo caminando, parado o dando vueltas por la casa. Le encanta subir escaleras. Coopera cuando se viste. Le gusta quitarse la ropa tanto dentro como fuera de la casa.

Agarra objetos usando los dedos como pinzas, arroja objetos y los busca. Tiene un vocabulario de una o dos palabras.

Sigue órdenes sencillas. Juega e imita las acciones. En esta etapa se resisten a tomar siestas y puede que te forme berrinches cuando lo acuestas a dormir.

Se interesa más en la compañía de otros niños, aunque sólo esté a su lado mirando lo que hacen.

REFERENCIAS

Documento elaborado por la Licenciada en Pedagogía. Ana Olivieri-Santgiacomo Cordero, Maestra en Psicopedagogía; especialización en Neuropsicología; diplomado en Asesoría Familiar y certificación en Integración Sensorial.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Síndrome de la rubéola congénita / Rubéola y embarazo

Actualizado a Julio 2022

SÍNDROME DE LA RUBÉOLA CONGÉNITA / RUBÉOLA Y EMBARAZO

 

Resumen

 

La rubéola es una infección causada por un virus. El síndrome de la rubéola congénita es una causa importante de defectos al nacimiento graves.

 

INTRODUCCIÓN

 

Cuando​​ la​​ embarazada​​ se infecta con el virus de la rubéola al inicio del embarazo, tiene un 90% de probabilidades de pasarle el virus a su embrión. Esto puede​​ provocar​​ la muerte del feto o causarle el Síndrome de​​ la Rubéola Congénita (SRC).

 

DEFINICIÓN​​  ​​​​ 

 

El síndrome de la rubéola congénita se refiere al conjunto de problemas presentes al nacimiento que ocurren cuando​​ la​​ embarazada tiene una infección por el virus de la rubéola​​ que afecta al feto en un momento crítico del desarrollo en los primeros tres meses del embarazo.

 

  • Las mujeres embarazadas,​​ no vacunadas contra la rubéola y que no hayan padecido esta enfermedad,​​ están en riesgo de infectarse y de infectar al feto.

 

CAUSA

 

La mujer que se contagia de rubéola durante su embarazo, puede pasarle el virus a su bebé​​ causando el síndrome. El virus actúa causando el mayor daño al bebé en desarrollo​​ durante el primer trimestre.​​ Después del cuarto mes, la infección por rubéola de la madre tiene menos probabilidades de dañar al feto.​​ 

  • El bebé es especialmente vulnerable porque su sistema inmune no es capaz de luchar permanentemente contra la infección.

  • El virus permanece en su cuerpo y puede causar el SRC dañando los órganos en desarrollo del bebé, especialmente en el primer trimestre.

 

QUÉ ES LA RUBÉOLA?

 

La rubéola es una infección viral contagiosa que se distingue por un salpullido característico. Esta infección puede causar síntomas leves o incluso ningún síntoma en la mayoría de las personas, pero es causa de graves problemas a los bebés no nacidos cuyas madres se infectan durante el embarazo.

¿CÓMO SE CONTAGIA LA RUBÉOLA?

El virus de la rubéola entra en la mujer embarazada por contacto directo con las descargas de la nariz o garganta de las personas portadoras del virus.​​ El virus​​ circula en la sangre de la mujer embarazada y se pone en contacto con la placenta​​ y a partir de ahí se transfiere al bebé.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE LA RUBÉOLA CONGÉNITA (SRC)? ​​ 

 

El síndrome de la rubéola congénita se refiere al conjunto de problemas presentes al nacimiento que ocurren cuando la embarazada tiene una infección por el virus de la rubéola​​ que afecta al feto en un momento crítico del desarrollo en los primeros tres meses del embarazo.

 

  • Las mujeres embarazadas, no vacunadas contra la rubéola y que no hayan padecido esta enfermedad, están en riesgo de infectarse y de infectar al feto.

 

SÍNTOMAS

 

Las principales manifestaciones clínicas de la Rubéola Congénita son:

 

  • Cráneo y cara:​​ Microcefalia, cierre precoz de fontanela.

  • Aparato Auditivo:​​ sordera neurosensorial unilateral o bilateral.

  • Oftálmicas:​​ cataratas: perlada, densa, nuclear, bilateral en el​​ 50% de los casos, glaucoma, microftalmia, coriorretinitis con​​ imagen de sal y pimienta.

  • Aparato cardiovascular:​​ persistencia del conducto arteriosoestenosis de la arteria pulmonar ​​ comunicación interventricular.

  • Neurológicas:​​ trastorno en la conducta,​​ meningoencefalitis,​​ discapacidad mental, manifestaciones neonatales transitorias.

  • Crecimiento del Hígado y del​​ Bazo.​​ 

  • Lesiones purpúricas de la​​ piel,​​ ictericia,​​ anemia,​​ erupción crónica​​ de aparición tardía o del desarrollo.

  • Neumonitis intersticial de​​ aparición tardía entre los 3 y 12 meses,

 

OTROS SÍNTOMAS

 

  • Restricción del crecimiento intrauterino, prematurez,​​ muerte fetal y aborto.​​ 

  • Bajo peso al nacer.

  • Irritabilidad y convulsiones.

  • Existen además, algunos problemas que se presentan más tarde en la vida como: diabetes, enfermedad tiroidea,​​ infecciones repetidas, problemas vasculares o un trastorno cerebral progresivo, debilitante y muy grave con inflamación del tejido cerebral (panencefalitis).

DIAGNÓSTICO

 

El diagnóstico de la rubéola se basa en los síntomas y se confirma mediante la medición de los niveles de anticuerpos contra el virus de la rubéola en la sangre o mediante pruebas de muestras de la garganta, la nariz o la orina. Dependiendo del caso se puede hacer lo siguiente:​​ 

  • En los fetos:​​ Se puede realizar el diagnóstico fetal mediante el análisis del líquido amniótico o de la sangre del feto

  • En la embarazada:​​ Se le realiza análisis de sangre durante las primeras etapas del embarazo para confirmar​​ si son inmunes​​ a la rubéola o no

  • En los recién nacidos:​​ Se debe determinar los títulos de anticuerpos y obtener muestras para la detección viral. 

    • La persistencia de IgG de rubéola después de 6 a 12 meses sugiere infección congénita. Los IgM​​ ​​ indican​​ infección por rubéola.​​ 

  • Las muestras de nariz, faringe, orina, LCR (líquido cefalorraquídeo), capa de la conjuntiva de los ojos de lactantes​​ afectados,​​ generalmente contienen virus. 

  • Otras pruebas que se pueden hacer son:​​ recuento de sangre completo, análisis de LCR y radiografías óseas para detectar las imágenes típicas, así como un examen oftálmico y una evaluación cardíaca completa.

 

PREVENCIÓN

 

La vacunación antes del embarazo puede prevenir la rubéola congénita. Las mujeres embarazadas que no hayan sido vacunadas deben evitar el contacto con personas que tengan el virus de la rubéola.​​ La vacuna NO puede aplicarse durante el embarazo.

 

TRATAMIENTO

 

No hay un tratamiento específico. El tratamiento es de soporte y depende de los problemas que haya. Se recomiendan las siguientes evaluaciones:​​ 

  • Evaluación con un oftalmólogo infantil 

  • Evaluación de la audición 

  • Observación del hígado y del bazo si necesario con un gastroenterólogo. 

  • Exámenes de sangre.

 

 

Los niños con ictericia pueden necesitar un tratamiento con luces especiales (fototerapia) o transfusiones de sangre si la ictericia es grave.

 

Los bebés​​ con​​ cardiopatías​​ deben ser observados cuidadosamente para detectar signos de insuficiencia cardíaca congestiva.​​ 


Algunos expertos recomiendan inmunoglobulina para la madre​​ con​​ rubéola durante el embarazo pero este tratamiento no previene la infección. 

 

PRONÓSTICO

 

Depende del tipo de alteración. Existen lesiones​​ leves hasta incompatibles con la vida. Las​​ manifestaciones purpúricas, empeoran el​​ pronóstico y su letalidad es en los primeros​​ meses.

 

¡OJO! Los niños afectados son portadores del virus​​ por varios meses y pueden excretarlo en las secreciones faríngeas y en la orina.

 

Un número elevado de nacidos de madres que tuvieron rubéola durante el embarazo nacen sanos y posteriormente pueden presentar diversos problemas.

RIESGO DE RECURRENCIA

 

En este síndrome no existe probabilidad de recurrencia. Si la mujer, ya ha padecido la enfermedaden su niñez o en un embarazo anterior es casi imposible que la enfermedad se repita.

CONCLUSIONES

Toda mujer en edad reproductiva debe​​ vacunarse contra la rubéola. En caso contrario, al inicio del embarazo debe vigilarse para evitar contagio. Si tienes alguna duda, pregunta en el Consultorio Virtual donde médicos especialistas te responderán a la brevedad.

REFERENCIAS

 

 

 

 

Cápsulas

Para los papás que esperan

Es necesario que la mujer delegue en el padre o su pareja ciertas funciones para crear un vínculo desde el inicio de la gestación y no se sienta desplazado durante esos nueve meses en los que el protagonismo lo recibe la mujer.

¿Cómo conectarte con tu pareja  para que participe en los cuidados  que necesitas durante tu embarazo?

La mejor manera de ayudar a tu pareja a sentirse menos abandonado es hacerlo participar en el embarazo y en la preparación para la llegada del bebé. Por ejemplo:

Los Hábitos saludables

Deja que te ayude a seguir una dieta saludable. Él tendrá una función importante en la salud del bebé si puede ser tu “director técnico” en nutrición y orientarte para que no comas comida chatarra y se incline por una dieta nutritiva que toda la familia debería comer

Si ambos fuman o incluso si uno sólo de los dos lo hace, éste es el mejor momento para dejar de hacerlo.

Pídele que te recuerde que debes abstenerte de tomar alcohol, que puede producir defectos de nacimiento en el bebé. Puede ayudarte dándote jugos saludables y agua para beber o prepararlos juntos.

“Está comprobado que un ‘embarazo de a dos’ da como resultado ,una mejor situación emocional de la mujer y ayuda a evitar ciertas conductas de riesgo, como el consumo de alcohol o tabaco

 

¡Aprende a solicitar su ayuda!

Agunas de las actividades que realizabas antes del embarazo  ahora no podrás hacerlas o se recomienda no llevarlas a cabo. Por ello, NECESITAS QUE EN CIERTOS MOMENTOS  ÉL TE AYUDE . Esto además, reforzará  a la relación de pareja.

Las consultas prenatales.

Acudan juntos a las visitas médicas desde antes de la concepción y a las visitas prenatales.

Es importante el acompañamineto a las  clases de preparación  para el parto.Así aprenderán juntos cómo puede y debe ayudarte durante el parto.

 

Ambos participen en la preparación del hogar para la llegada del bebé.

Compartan las actividades de preparación del sitio que ocupará el nuevo habitante de la casa.  Vayan juntos a elegir una cuna o ropita para el bebé y decidan la decoración del cuarto del bebé.

Comunicación con el bebé

A la futura mamá le encanta ver cómo su pareja se inclína para hablar con el futuro bebé y el vínculo entre padre, madre e hijo o hija se fortalecerá.

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Mielomeningocele

ACTUALIZADO JUNIO 2022

INTRODUCCIÓN

El Mielomeningocele (MMC) se origina en un defecto en el cierre del tubo neural. Al fallar el cierre de los huesos de la columna (vértebras) quedan desprotegidas la médula y las raíces nerviosas alterándose su función, que es llevar las órdenes (impulsos nerviosos) del cerebro al resto del cuerpo.

La malformación ocurre tempranamente en la vida intrauterina (alrededor de los 23 a 28 días de edad del embrión), cuando la mamá aún no sabe que está embarazada, y puede ocurrir a distintos niveles de la columna: Cervical, Torácico, Lumbar o Sacro.

El Mielomengocele puede presentarse en cualquier lugar a lo largo de la médula espinal. Lo más común es que ocurra en la parte baja de la espalda.

DEFINICIÓN

Es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento las meninges que cubren y protegen a la médula espinal y la médula misma, salen por el defecto de las vértebras formando un quiste o saco y son claramente visibles.

Esta afección es un tipo de espina bífida.

La médula espinal puede estar dañada o no bien desarrollada. Su localización más frecuente es la región lumbar o lumbosacra.

Esta lesión se asocia además casi siempre con otras importantes malformaciones neuronales. Por ello la presencia de hidrocefalia se produce generalmente en el 90% de los niños.

El resto de los casos de espina bífida casi siempre son:

  • Espina bífida oculta, una afección en la cual los huesos de la columna no se cierran. La médula espinal y las meninges permanecen en su lugar y la piel generalmente cubre el defecto.
  • Meningocele, una afección en donde las meninges sobresalen por el defecto de la columna. La médula espinal permanece en su lugar.

¿QUÉ CONTIENE EL MENINGOCELE?

Un mielomeningocele es un saco de contiene:

  • parte de la médula espinal
  • la membrana que la recubre (meninges)
  • líquido cefalorraquídeo

El saco empuja desde el hueco de la columna vertebral hasta llegar a la piel. Y se puede ver en la espada del bebé.

CAUSA

El MMC es un defecto multifactorial (o sea que la causa no es única sino que estarán implicados múltiples factores), participando un factor genético predisponente, asociado a la falta de una vitamina llamada ácido fólico.

La causa del mielomeningocele se desconoce. Parece ser causado por alguna combinación de factores genéticos y exposiciones ambientales asociados a la falta de una vitamina llamada ácido fólico la cual es importante para el desarrollo del cerebro y la médula espinal.

La falta de ácido fólico en la dieta de las mujeres embarazadas, los medicamentos anticonvulsivos, la obesidad y la diabetes mal controlada parecen aumentar el riesgo.

Si un niño nace con mielomeningocele, los futuros niños de esa familia corren un riesgo más alto que el resto de la población general.

SÍNTOMAS

Este tipo de espina bífida es causa de múltiples consecuencias en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos.

Muchos niños presentarán además hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en unas cavidades llamadas ventrículos cerebrales. Esta hidrocefalia puede estar presente desde antes del nacimiento (y detectarse en las ecografías) o desarrollarse días o meses después

El bebé puede presentar las siguientes manifestaciones, pero todo depende del área de la columna en que se encuentra el defecto.

  • Deformidades en los pies
  • Falta de tono muscular en las piernas
  • Luxación de la cadera (se presenta en el 10%)
  • Si la lesión es en columna dorsal puede haber joroba (xifosis) y pueden presentarse problemas en la respiración del bebé
  • Los músculos de los glúteos están aplanados
  • La división Inter glútea no está bien definida
  • Tamaño de la cabeza aumentado cuando nacen con hidrocefalia

Ocho de cada diez niños con mielomeningocele tienen hidrocefalia.

También pueden encontrarse otros trastornos de la médula espinal o del sistema musculoesquelético, incluyendo:

  • Siringomielia (un quiste lleno de líquido dentro de la médula espinal)
  • Dislocación de la cadera

ARNOLD CHIARI II Y MÉDULA ANCLADA

Algunos niños/as con MMC pueden presentar síntomas de una malformación del sistema nervioso denominada Arnold Chiari II. Estos síntomas son:

  • llanto o voz ronca o disfónica,
  • atragantamientos o dificultades para tragar,
  • ronquido » tirar la cabeza para atrás,
  • dolor de nuca,
  • pausas respiratorias durante el sueño (a veces acompañadas de cambio de color),
  • en niños/as mayores:pérdida de fuerza o dolor en miembros superiores.

Con el crecimiento, algunos niños/as pueden presentar síntomas de médula anclada. Esta consiste en la adherencia de la médula y los nervios al sitio de Ia cicatriz del mielomeningocele.

Se manifiesta por:

  • empeoramiento de los síntomas vesicales,
  • dolor en la zona de la herida quirúrgica sobre la columna,
  • empeoramiento de los síntomas de Chiari,
  • disminución de la movilidad o aumento de la rigidez de los miembros inferiores

FUNCIONES MOTORAS Y SENSITIVAS AFECTADAS POR EL MIELOMENINGOCELE

Generalmente hay un grado de parálisis y pérdida de la sensación por debajo de la vértebra dañada. El nivel sensitivo permite una delimitación más exacta del límite superior de la lesión y depende mucho de la cantidad de nervios dañados.

La debilidad muscular puede oscilar desde debilidad para el movimiento hasta parálisis completa. En los casos más severos, ambas piernas están paralizadas (paraplejia) con imposibilidad para caminar.

  • Lesiones Lumbares más bajas. – Las piernas se pueden abrir, flexionar y estirar. La marcha es posible con ayuda.
  • Lesiones de las Raíces Sacras Superiores. – Permiten que el niño camine con mínima ayuda, pero existen deformidades en los pies.
  • Lesiones de la Raíces Sacras Inferiores. – (Debajo de la 3a vértebra sacra) La función de las extremidades inferiores es normal, pero hay anestesia (pérdida de la sensibilidad) en” forma de silla de caballo” en la cara interna de las piernas.

EFECTO DEL MMC EN LOS ESFÍNTERES DE LA VEJIGA Y DEL ANO

En las lesiones debajo de la 3ª Vértebra Sacra, los esfínteres del ano y de la vejiga están paralizados. A este problema se le llama Vejiga Neurogénica.

La vejiga está distendida, pero permite con facilidad que se expulse la orina mediante la compresión MANUAL arriba del hueso púbico.

¿Qué es la Vejiga Neurogénica?

Los músculos y los nervios del sistema urinario trabajan juntos para contener la orina en la vejiga y vaciarla en el momento apropiado.

Los nervios llevan mensajes de la vejiga al cerebro y del cerebro a los músculos de la vejiga para decirles cuándo deben contraerse o relajarse.

En la vejiga neurogénica, estos mensajes no funcionan adecuadamente, la vejiga no se contrae normalmente, la orina se estanca y se regresa al riñón dilatando y dañando los uréteres y los riñones.

La “orina estancada”‘ se infecta con facilidad y se pierde por rebosamiento. La persona está “mojada” con mal olor y la piel lastimada.

SÍNTOMAS DE LA VEJIGA NEUROGÉNICA

  • Incontinencia urinaria.
  • Poca cantidad de orina durante la micción.
  • Frecuencia y urgencia urinaria. Goteo de orina.
  • Pérdida de la sensación de la vejiga llena.

Los síntomas de la vejiga neurogénica pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos.

Cuando la orina se regresa al riñón y provoca la Hidronefrosis (acumulación de líquido en el riñón), lo que evoluciona hacia un daño renal grave.

Por esto mismo son frecuentes las infecciones urinarias constantes que muchas veces terminan en infecciones del riñón y falla renal.

El trastorno del esfínter anal es de incontinencia y en algunos casos hay estreñimiento severo.

Efectos del MMC sobre los Músculos y Huesos

Debido a que los músculos del cuerpo soportan los huesos y mantienen la posición y equilibrio del cuerpo, la pérdida de la función muscular deriva en contracturas musculares por la falta de movimiento, deformaciones de los huesos debidas a las contracturas, luxaciones (la de cadera es frecuente), curvatura anormal de la columna vertebral,

Puede haber también otros problemas médicos como obesidad, convulsiones disfunción sexual y pubertad precoz.

Interferencia con la sexualidad.

Los afectados por espina bífida presentan un grado variable del déficit sensitivo dependiendo de alteración del desarrollo medular y de la altura de este,

Cuando el problema es a nivel torácico hay una baja probabilidad de tener sensibilidad en la zona genital.

Problemas en la vista.

Presentan dificultades a la hora de integrar la información que perciben visualmente, es decir de momento no pueden reconocer, distinguir y reproducir símbolos correctamente.

Trastornos psicológicos.

Existe un gran número de niños con Espina Bífida que tienen una capacidad intelectual normal, pero también se observa en algunos otros (alrededor de un 15 por ciento) un déficit intelectual.

Por otra parte, tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como:

  • Problemas de orientación espacial:
  • Problemas de lateralización: tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda.
    • Un gran número de estos niños son zurdos.
  • Problemas de habilidad manipulativa: se observan dificultades para manipular objetos y materiales concretos que requieren un trabajo preciso con los dedos, hecho que se evidencia en actividades como escribir, dibujar, coser, abrocharse, etc.
  • Problemas de coordinación óculo-manual: tienen dificultades para realizar movimientos coordinados entre el ojo y la mano, aspecto que interfiere en la escritura y en las manualidades en general.
  • Problemas de atención: tienden a presentar problemas para concentrarse y se distraen con facilidad.
  • Problemas emocionales: Estos niños no padecen ninguna patología por el hecho de tener Espina bífida, pero sí se aprecian algunas características emocionales que pueden estar relacionadas con la respuesta social que encuentran ante su minusvalía y también por la forma en que el niño la asume.
    • Las más frecuentes son: pasividad, dependencia, inseguridad, poca iniciativa, bajo autoconcepto, cierto aislamiento y poca participación social.

Alergias al Látex:

Los niños afectados con MMC, han presentado en los últimos años, una mayor incidencia (frecuencia) en desarrollar alergias al látex. Cerca del 50% de estos niños son alérgicos a este material.

Desde que nace el bebé debe de ser manejado con equipo y material que no sea de látex. Cuando los niños requieran de tratamientos quirúrgicos, el personal  del hospital deberá tomar las precauciones indicadas por los médicos.

DIAGNÓSTICO

Actualmente el diagnóstico puede realizarse de manera Prenatal y Postnatal.

Prenatal:

La detección de la espina bífida en el feto puede realizarse durante las 16 a 18 primeras semanas del embarazo con un análisis de sangre de la madre, en el que los niveles de determinadas proteínas indican la posibilidad de la malformación.

El ultrasonido durante el segundo trimestre del embarazo es el método más certero para diagnosticar MMC. Otros métodos diagnósticos es la amniocentesis (análisis del líquido amniótico) o pruebas de imagen como la resonancia magnética o la tomografía computarizada.

En muchos casos se ha visto que los bebés con defectos del tubo neural, que estuvieron en trabajo de parto y nacen por vía vaginal, aumentan al doble las lesiones motoras y de parálisis severa.

Muchos obstetras prefieren realizar una cesárea antes de que se inicie el trabajo de labor de parto en aquellas mujeres que tienen diagnosticado en el ultrasonido prenatal un bebé con MMC.

Post natal:

El médico solicitará una radiografía de la columna que puede revelar la localización del defecto, un ultrasonido de la columna que puede revelar anomalías de la columna o la médula espinal y en ciertas ocasiones pedirá una tomografía computarizada o una resonancia magnética de la columna para determinar el alcance del defecto.

TRATAMIENTO DEL MMC

El tratamiento de la MMC típicamente involucra cirugía la cual puede realizarse durante el embarazo o después del nacimiento.

Reparación quirúrgica prenatal

Actualmente, según la experiencia acumulada en el estudio MOMS, se está realizando la reparación intrauterina del MMC, entre las 19 y 25 semanas de gestación, mediante cirugía fetal abierta.

La cirugía prenatal es una opción cada vez más común que depende  de la severidad del MMC y de la salud de la embarazada.

Esta cirugía puede prevenir que los síntomas empeoren, pero no puede corregir el daño causado a la médula espinal o a los nervios que están presentes. En la mayoría de los casos, se resuelve la malformación de Chiari tipo II y no se desarrolla hidrocefalia.

Tras la reparación, se procura mantener la gestación con medicamentos y controles semanales hasta el parto.

Desde un punto de vista materno, no se describen complicaciones severas. Las complicaciones obstétricas más frecuentes en el embarazo son la rotura prematura de membranas, la dehiscencia de la sutura en el útero en el momento del parto y el grado de prematuridad.

Reparación quirúrgica post natal.

El tratamiento es multidisciplinario, siendo necesaria la colaboración de especialistas médicos como neurocirujanos, traumatólogos y urólogos fundamentalmente.

La reparación quirúrgica se realiza en las primeras horas de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.

El tratamiento tiene como finalidad liberar a la médula espinal y colocarla en su sitio normal, esta debe ser cubierta con músculo y piel. Es un procedimiento bastante delicado que puede presentar varias complicaciones.

La cirugía temprana ayuda a prevenir el daño adicional que sufren las raíces nerviosas ya sea por infección o trauma.

Sin embargo, el daño a las raíces nerviosas que ya ocurrió es irreversible y la parálisis de las extremidades, así como las alteraciones de vejiga e intestino permanecerán presentes de acuerdo con el daño previo.

En el tratamiento posquirúrgico, se debe dar un programa de terapia física de enseñanza a los padres para prevenir secuelas y deformidades

Tratamiento de la hidrocefalia. No existen medicamentos que puedan tratar esta condición, el tratamiento es quirúrgico y consiste en instalar un delgado tubo de silastic (es un material que no es rechazado por el cuerpo humano) en el cerebro del bebé (en los ventrículos cerebrales) por medio del cual se drenará el exceso de líquido.

El tubo sale de la cabeza y se pasa por debajo de la piel hasta llegar a la cavidad abdominal en donde el líquido es reabsorbido por el cuerpo.

Esta derivación no es una solución perfecta para la hidrocefalia, ya que pueden infectarse, taponarse y es necesario cambiarlas a medida que el niño crece. En la mayoría de los casos, son necesarias para toda la vida.

Tratamiento integral

Tratamiento de las deformidades ortopédicas de la columna vertebral y miembros inferiores, así como de las alteraciones urológicas.

Ejercicio y actividad física. Los niños con MMC deben hacer ejercicio físico adaptado a su posibilidad desde etapas tempranas y durante toda la vida.

Les ayudará a disminuir el riesgo de obesidad, de enfermedades del corazón y a mantener sus huesos más fuertes previniendo fracturas. También facilita la relación con sus pares, promueve actividades recreativas y su inserción social.

Nutrición, estas personas necesitan una dieta balanceada que controle su peso y evite el estreñimiento y complementos vitamínicos para evitar el deterioro de sus huesos debido a la falta de movimiento, en caso sobre todo de las personas paralizadas de las piernas (parapléjicas)

Terapia física integral (uso de muletas, de silla de ruedas, férulas etc.) para la deambulación o uso de silla de ruedas, rutina diaria de ejercicios.

Los objetivos del tratamiento integral son:

  • Estimular el desarrollo psicomotriz por medios de estimulación temprana en el bebé y rehabilitación que deberá ser continua.
  • Evitar deformidades de los huesos por medio de las terapias físicas y la estrecha vigilancia de médicos ortopedistas infantiles.
  • La familia debe de estar involucrada en la atención y rehabilitación que necesite el niño, así como en el manejo de los diferentes artículos diseñados para evitar deformidades y para que la persona pueda movilizarse sin lastimarse.
  • Prevenir complicaciones como son: Infecciones urinarias, reflujos a los riñones y como resultado complicaciones renales.

Pronóstico:

El niño generalmente reanuda sus actividades normales a las pocas semanas de operado. La recuperación de las pérdidas funcionales de la vejiga y de los músculos dependerá del grado de lesión que se haya presentado.

Las complicaciones de esta cirugía son del 1 al 2%, e incluyen: infecciones, sangrado, daño al mielomeningocele o al cordón espinal durante la cirugía, que se pueden manifestar en la debilidad muscular y en la incontinencia urinaria y fecal.

Algunos niños requieren una sola cirugía de este tipo, sin embargo ya que los síntomas de la médula anclada se presentan durante los períodos del crecimiento, es necesario operar nuevamente en el 10 al 20% de los niños tratados.

Deambulación:

El pronóstico de las lesiones causadas por el MMC, en la marcha (caminar, correr, moverse libremente) dependen de la zona neural donde se presentó la lesión, si hubo hidrocefalia, si hay deformidad en las piernas o en la pelvis, si presenta médula anclada o joroba (escoliosis).

Algunos niños, pueden caminar casi normalmente, otros solo en su casa, hay casos en que se pueden parar, pero no caminar y los demás, usan silla de ruedas para moverse a cualquier parte.

Sin embargo, muchos niños pierden su habilidad para caminar con la edad.

Las personas con lesiones en el sacro generalmente pueden caminar, pero cuando las lesiones fueron en la región dorsal, no lo harán.

Vida futura, escolaridad, trabajo:

Los niños con MMC pueden desarrollar una inteligencia normal. Deben concurrir a escuelas comunes. En algunos casos requieren pequeñas adaptaciones para adecuarse a su ritmo de aprendizaje. Las dificultades motoras, el control de esfínteres y la válvula, no deben ser un obstáculo en la escolarización.

El 60% de ellos asistió a escuelas normales, 40% fueron aceptados en escuelas de educación especial, o fueron colocados en grados inferiores a los que correspondían de acuerdo con su edad.

Incontinencia vesical y anal: el 90% de los niños con MMC presentarán disfunción vesical y un número algo menor trastornos del control de la defecación.

Apoyo y Asesoramiento de Psicólogos a la familia y a la persona afectada

La incontinencia urinaria, los problemas digestivos o la falta de movilidad son barreras contra el sexo que se pueden salvar con mucha mayor facilidad que los provocados por la baja autoestima, vergüenza, incomunicación o miedo a no estar a la altura, así que merece la pena gastar parte del tiempo en trabajar estas cuestiones.

Con una voluntad y actitud fuertes las dificultades son mucho menores.

ORGANIZACIONES DE APOYO

Estas organizaciones se han establecido para los individuos y sus familias para darles información, apoyo y la oportunidad de establecer contacto con otras personas afectadas

En ingles:

Association for Spina Bífida and Hydrocephalus: www.asbah.org . Esta asociación trabaja con las personas afectadas con Espina Bífida y/o hidrocefalia y con sus familias para promover un control y calidad de vida.

Información en español:

International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus: www.ifglobal.org .La Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia es una organización mundial con carácter no gubernamental (ONG) que fue fundada en 1979 por organizaciones nacionales, conformadas por personas que padecen estas enfermedades y sus familiares.

La meta de IF es divulgar información y conocimiento en todo el mundo a individuos, familias, profesionales y voluntarios que estén involucrados en el campo de la Espina Bífida e Hidrocefalia.

REFERENCIAS

SSMIHealthCardinal Glennon Children´s Hospital, Fetal care institute, Myelomenigocele (Spina Bifida), https://www.ssmhealth.com/cardinal-glennon/fetal-care-institute/head-spine/myelomeningocele

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Labio y paladas hendido / Labio leporino

ACTUALIZADO JUNIO 2022

INTRODUCCIÓN

Inclina la cabeza un poco hacia atrás y mírate en el espejo. ¿Ves cómo tu nariz se conecta con tu labio superior?

Ahora abre la boca. ¿Ves un pliegue en el centro de tu paladar? Es posible que lo puedas notar al tocarlo con el dedo o con la lengua. Por ahí es por donde te crece el cielo de la boca o paladar Verás que el paladar va desde detrás de tus incisivos superiores hasta la parte posterior de tu boca.

¿QUÉ SON EL LABIO LEPORINO O EL PALADAR HENDIDO?

 La palabra hendido se refiere a una grieta o una fisura entre dos cosas. Un labio leporino es una separación entre dos lados del labio superior; esta separación generalmente incluye al hueso del maxilar superior y a la encía.

Un paladar hendido es una abertura o fisura en el techo de la boca en la cual no se fusionaron o unieron los dos lados del paladar durante el desarrollo del bebé en el embarazo dejando un hueco entre la nariz y la boca.

Abertura en el paladar    Abertura en labio y paladar

Tanto el labio leporino como el paladar hendido pueden ocurrir en un solo lado (labio leporino y/o paladar hendido unilateral) o en ambos lados (labio leporino y/o paladar hendido bilateral).

Debido a que el labio y el paladar se desarrollan por separado y en diferente momento, es posible que el bebé tenga solamente labio leporino, paladar hendido o ambos.

Estos defectos al nacimiento a menudo se conocen de manera conjunta como “hendiduras orofaciales”.

¿QUÉ ES EL LABIO HENDIDO?

La cara y el paladar del bebé se desarrollan durante los primeros tres meses del embarazo.

Durante el desarrollo del bebé en el embarazo, los tejidos de su cuerpo y unas células especiales a cada lado de la cabeza crecen hacia el centro de la cara y se unen para formar su cara.

La unión de estos tejidos forma los rasgos faciales como los labios y la boca. Cuando los labios se juntan, o se fusionan normalmente (alrededor de la semana 5 del embarazo), estos forman dos cumbres verticales debajo de la nariz.

El labio hendido se produce cuando el tejido que forma los labios no se une completamente antes del nacimiento. Esto ocasiona una abertura en el labio superior.

La abertura puede ser una hendidura pequeña o una hendidura grande que atraviesa el labio y llega hasta la nariz. Las hendiduras pueden producirse en un lado del labio, en ambos lados o en la parte central, lo que es muy poco usual.

La abertura puede continuar hasta la mandíbula superior y la encía.

El Labio y Paladar Hendido son defectos al nacimiento en los cuales los tejidos de la boca: (labio, músculos, encía y cubierta interna de la boca (mucosa) no se unen de manera adecuada durante las primeras etapas del embarazo, precisamente entre la 6a y 8a semanas del desarrollo fetal (gestación)

¿QUÉ ES EL PALADAR HENDIDO?

Una línea que va de adelante hacia atrás y a lo largo del cielo de la boca muestra donde se unen normalmente durante el desarrollo los dos lados del paladar.

El paladar hendido se produce cuando el tejido que forma el paladar no se une completamente durante el embarazo (en la semana 9 del embarazo).

En algunos bebés, tanto la parte de adelante (la parte dura del paladar) como la parte de atrás (la parte suave) del paladar quedan abiertas. En otros, solo una parte del paladar queda abierta.

¿OCURREN SIEMPRE JUNTOS EL LABIO HENDIDO Y LA FISURA PALATINA?

 No. Debido a que el labio y el paladar se desarrollan en forma separada durante el embarazo, es posible que se presente labio leporino sin paladar hendido, paladar hendido sin labio leporino ( “fisura palatina aislada”) o ambos a la vez.

El labio y paladar hendido pueden ocurrir en uno o en ambos lados de la boca.

Hendidura bilateral de labio y paladar

INCIDENCIA

Es uno de los defectos al nacimiento más comunes y las estadísticas internacionales calculan que afecta a uno de cada 750 recién nacidos.

Sexo: Es mucho más frecuente el labio hendido o labio y paladar hendidos en el sexo masculino, mientras que el paladar hendido aislado es más frecuente en el sexo femenino.

CAUSA

Se desconocen las causas de las hendiduras orofaciales en la mayoría de los bebés.

Actualmente se sabe que el labio y paladar hendido -cuando no forma parte de otros síndromes- la causa es multifactorial y ocurre como resultado de una interacción, durante los primeros tres meses del embarazo, de factores genéticos y ambientales:

  • Factores hereditarios, el factor herencia está presente en un 20 a 25% de los casos, como factor dominante. Se da sobre todo en familias con un historial de esta anormalidad en un padre, en otro de los hijos o en un pariente inmediato.
  • Factor Genético, dicho factor describe el Labio Leporino como parte de numerosos síndromes. La mayoría de estos síndromes se presentan con paladar hendido aislado que no involucra el labio y se ha calculado que son menos del 3% de estos casos.
  • Factores Ambientales, podemos mencionar
    • Las enfermedades infecciosas sufridas durante el primer trimestre de embarazo, tales como la rubéola,
    • Agentes físicos entre los cuales se encuentran las radiaciones (estas pudieran producir o no la malformación de acuerdo a la intensidad, duración y frecuencia de las exposiciones de la mujer embarazada),
    • Tabaquismo,
    • Sustancias que circulan en el organismo como alcohol, drogas o toxinas.
    • Como resultado de la exposición a virus o químicos durante los primeros meses del embarazo
    • Uso de medicamentos no prescritos y contacto con sustancias químicas.
    • Atención prenatal deficiente.
    • Diabetes gestacional no controlada.
  • Factores Nutricionales: la deficiencia de vitaminas del grupo B (ácido fólico) puede producir alteraciones de la formación de los órganos (organogénesis), apareciendo malformaciones de tipo de división de paladar.
  • Estrés,
  • Otros Factores, problemas en la irrigación de sangre en la zona afectada, alguna perturbación mecánica en la cual el tamaño de la lengua impida la unión de las partes.

La herencia multifactorial explica la transmisión de labio o paladar hendidos unilaterales y es muy útil para predecir el riesgo de incidencia de esta anomalía entre miembros de la familia de un individuo afectado. Pero también puede ocurrir en familias sin los antecedentes ya mencionados.

SÍNTOMAS

Los síntomas de estas anomalías son visibles en el primer examen del bebé que realice neonatólogo o el pediatra.

Aunque el grado de deformación puede variar, tras la inspección de la boca y los labios puede notarse la anomalía, ya que hay un cierre incompleto del labio, del paladar, o de ambos.

La hendidura del labio superior puede ir desde una pequeña falla en el labio superior hasta una hendidura completa que se extiende hasta la parte baja de la nariz. La encía superior puede estar involucrada también.

Frecuentemente ocasionan un aspecto facial anormal y deficiencia funcional grave del lenguaje, la masticación y la deglución.

La hendidura del labio superior puede ir desde una pequeña falla en el labio superior hasta una hendidura completa que se extiende hasta la parte baja de la nariz La hendidura del labio superior puede ir desde una pequeña falla en el labio superior hasta una hendidura completa que se extiende hasta la parte baja de la nariz

Puede afectar únicamente el labio y la encía o extenderse hacia atrás por el paladar duro y el blando. El perfil es cóncavo y esto se debe al hundimiento que existe en la encía superior; la mandíbula está metida.

El paladar hendido puede involucrar únicamente a los  tejidos suaves de la parte de atrás del techo de la boca (paladar blando) o extenderse hacia la parte frontal de la boca (paladar duro) afectando a un solo lado o a ambos lados del paladar.

Esta anomalía puede presentarse de las siguientes maneras:

  1. Labio hendido unilateral: la hendidura está sólo en el labio y puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta severo (gran abertura desde el labio hasta la nariz).
    1. Unilateral incompleto: cuando la hendidura no se extiende hasta la nariz.

Labio hendido unilateral; la hendidura está sólo en el labio y puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta severo (gran abertura desde el labio hasta la nariz)

  1. Unilateral completo: Cuando la hendidura se extiende hasta la nariz.

Labio hendido unilateral; la hendidura está sólo en el labio y puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta severo (gran abertura desde el labio hasta la nariz)

 

  1. Labio hendido bilateral completo: cuando la hendidura compromete ambos lados del labio y se extiende hasta la nariz.

Labio hendido bilateral completo: cuando la hendidura compromete ambos lados del labio y se extiende hasta la nariz.

  1. Labio y paladar primario hendido: además del labio hendido está afectada la encía superior.
  2. Paladar secundario hendido; la hendidura se localiza en el paladar tanto duro como blando.

Paladar secundario hendido; la hendidura se localiza en el paladar tanto duro como blando

  1. Labio y paladar hendido completo; cuando la hendidura se encuentra en el labio y paladar primario y secundario.

Labio y paladar hendido completo; cuando la hendidura se encuentra en el labio y paladar primario y secundario.

Un bebé puede presentar labio leporino o paladar hendido o ambos al mismo tiempo. El grado de anomalía del labio leporino y del paladar hendido puede variar enormemente.

El problema inmediato más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.

¿PUEDEN OCURRIR OTROS DEFECTOS CONGÉNITOS JUNTO CON LAS FISURAS ORALES Y FACIALES?

Sí. Existen alrededor de 400 problemas de salud (llamados síndromes) relacionados con las fisuras orales y faciales.

Si tu bebé tiene una fisura oral o facial, el pediatra lo examinará detalladamente al poco tiempo de nacer para ver si tiene otros defectos congénitos.

¿CUÁLES SON LAS COMPLICACIONES ASOCIADAS CON EL LABIO LEPORINO Y EL PALADAR HENDIDO?

 Además de la anomalía estética, existen otras posibles complicaciones que se pueden relacionar con el labio leporino y el paladar hendido, entre ellas:

Dificultades con la alimentación: Los bebés que nacen sólo con labio hendido, no tienen mucho problema para alimentarse; pero los que tiene el labio y paladar hendido sí lo tienen, ya que la apertura del paladar hace difícil que el niño pueda succionar.

La alimentación directa es imposible, pero la leche materna se le puede dar al niño, con técnicas y aparatos adecuados.

Infecciones de oído y pérdida auditiva: Los niños con paladar hendido pueden tener pérdidas auditivas, que se pueden deber a la acumulación de fluido dentro del oído.

Suelen necesitar unos tubos especiales muy pequeños que se colocan en el tímpano para ayudarles a oír mejor.

No obstante, algunos niños siguen teniendo algunos padecimientos durante muchos años, principalmente de tipo infeccioso. Por este motivo, a los niños con paladar hendido, les deben evaluar los oídos y la audición una o dos veces al año.

Si se le trata adecuadamente en la infancia, la pérdida del oído no es permanente, pero si no, el desarrollo del habla se puede ver afectado y los problemas auditivos pueden ser permanentes.

Generalmente este problema se llega a corregir, cuando se cierra el paladar.

Retardo del habla y del lenguaje: Los niños con labio leporino o paladar hendido también pueden tener problemas para hablar.

La función muscular de la boca puede verse reducida a causa de la abertura del paladar y del labio y esto origina un retraso en el habla o una habla anormal ya que cuando hablamos, los músculos del velo del paladar impiden que el aire salga por la nariz, permaneciendo dentro de la boca.

A los niños con paladar hendido, el velo del paladar a veces no se les mueve bien y deja que pase demasiada cantidad de aire hacia la nariz mientras hablan.

Esto les provoca problemas al emitir algunos sonidos y hace que su habla suene nasal, como si hablaran en parte por la nariz.

Sin embargo, después de la cirugía llegan a tener una forma de hablar normal. Consulta con tu médico acerca de la necesidad de llevarlo a un terapeuta del habla y del lenguaje. Seguramente lo va a necesitar.

Problemas odontológicos: Los bebés con labio y paladar hendido que se extiende a las encías (que son las que contienen a los dientes), tendrán problemas dentales especiales.

Pueden faltarles algunas piezas de los dientes de leche y permanentes o pueden estar en una posición anormal alrededor de la hendidura.

Afortunadamente, los odontólogos especialistas generalmente pueden solucionar estos problemas.

El bebé estará en manos de médicos expertos que incluyen a un dentista pediatra, un ortodoncista (para que con ortodoncia coloque los dientes en su lugar) y un cirujano oral que, si es necesario, repare el maxilar superior y la hendidura de la encía.

ALIMENTACIÓN DEL BEBÉ CON PALADAR HENDIDO

 Lo que más preocupa acerca de un bebé con paladar hendido es lograr una buena alimentación. Para estos niños, la succión es difícil a causa de la malformación del techo de la cavidad bucal.

Los niños que tienen solo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no tienen dificultades de alimentación.

A continuación, se ofrece una serie de sugerencias para ayudar en la alimentación del bebé:

  • Se permite el amamantamiento. Tomará más tiempo y paciencia. Estate preparada para intentar métodos alternativos si este no le está proporcionando una buena nutrición al bebé.
    • Puede utilizar un sacaleche y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
  • Mantén a tu bebé en posición erguida para evitar que el alimento se le salga por la nariz.
  • Puedes utilizar otros dispositivos para la alimentación. Consulta con el pediatra para obtener más información.
  • Se recomiendan ingestas frecuentes y cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, el bebé recibirá más calorías y, por lo tanto, aumentará de peso.
  • Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene paladar hendido. Consulta con tu pediatra acerca del tipo más apropiado para tu hijo.
  • En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna o a la fórmula (leche comercial) para ayudar a que tu bebé satisfaga sus necesidades calóricas.
    • Consulta siempre con el pediatra acerca de otros dispositivos para el hogar (por ejemplo, vasos de papel pequeños) para alimentar a tu hijo con paladar hendido.

DIAGNÓSTICO

Diagnóstico prenatal

Cada vez más, el labio leporino puede observarse en una ecografía o ultrasonido antes del nacimiento del bebé. Una ecografía prenatal es una prueba que usa ondas sonoras para producir imágenes del feto en desarrollo.

Al analizar las imágenes, el médico puede detectar una diferencia en las estructuras faciales.

En las mejores condiciones, el ultrasonido puede ofrecer imágenes de la abertura del labio en la semana 15-20 del embarazo.

Una vez que se establece el diagnóstico, tu médico tratará de establecer si el Labio leporino es un defecto aislado (en este caso se denomina aislado o no sindrómico), o si existen otras áreas del desarrollo del bebé que estén afectadas (en este caso se denomina sindrómico o que forma parte de un síndrome).

Para confirmarlo necesitará obtener más informción que incluye:

  • La historia familiar en cuando a hendiduras.
  • Temas de salud materna: uso de alcohol y tabaco, medicamentos que se hayan tomado en las primeras semanas del embarazo, si tiene diabetes mal controlada o deficiencia de ácido fólico.
  • Anormalidades cromosómicas: cuando se comprueba más de un defecto al nacimiento, se puede sospechar de una anormalidad en los cromosomas. El labio y paladar hendido aislado, no implica cambios en los cromosomas.

Diagnóstico postnatal.

El labio hendido es un defecto al nacimiento que es visible al nacer. Por otro lado, la hendidura del paladar es mucho más difícil de distinguir.

Algunas veces, algunos tipos de paladar hendido (como paladar hendido submucoso y úvula bífida) podrían no diagnosticarse hasta un poco más adelante en la vida hasta que, por ejemplo, observas que tu bebé tiene una succión muy débil y que el alimento se le sube a las narices.

Un paladar hendido de la zona posterior del paladar puede causar problemas de alimentación. Tu bebé puede tener una úvula (popularmente llamada “campanilla”) dividida y si la llegas a distinguir, debes llamar a tu médico lo más pronto posible.

En otros casos, este tipo de hendidura no se nota sino hasta que el bebé empieza a hablar. El sonido te sonará como si el niño hablara desde el fondo de su nariz. Esto puede ser una pista para sepas que se trata de una hendidura del paladar blando.

Es importante que lleves a tu bebé a consulta con un audiólogo cuando confirmas el diagnóstico de paladar hendido ya que los problemas auditivos son más comunes.

TRATAMIENTO

 Los objetivos del tratamiento para el labio leporino y la hendidura del paladar son mejorar la capacidad del niño para comer, hablar y oír normalmente, así como lograr una apariencia facial normal.

Los cuidados para los niños que tienen labio leporino y hendidura del paladar suelen involucrar un equipo de médicos y de expertos, entre ellos:

  • Genetista, ayuda a las familias a entender si algunas condiciones son hereditarias (si vienen en los genes) y ofrece la prueba a los miembros de la familia para que entiendan cuál es el riesgo en la familia de tener niños con problemas similares.
  • Cirujano plástico/craneofacial: cirujano con especialización en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y las partes blandas.
    • Trabaja en colaboración estrecha con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar un plan quirúrgico.
  • Pediatra, es el médico que controlará al niño durante su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas comprometidos.
    • Estos niños deben ser examinados con mayor detenimiento que un niño normal ya que además de la hendidura labial o palatina se pueden encontrar otras complicaciones tales como: cardiopatías congénitas y defectos en las extremidades.
  • Otorrinolaringólogo: Los niños con paladar hendido son particularmente proclives a infecciones de oído, ya que la fisura puede interferir con la función del oído medio.
  • Odontopediatra, es muy importante para ayudar a los bebés recién nacidos que presentan esta malformación.
    • El tener el paladar hendido dificulta la alimentación por lo que algunos médicos recomiendan un aparato ortopédico que haga las veces del paladar cerrando el espacio anormal y sirve de soporte para la succión de los alimentos (al mismo tiempo estimula el crecimiento óseo del maxilar superior).
    • Los padres deben de aprender a alimentar a su bebé y tener mucho cuidado y paciencia, porque los alimentos pueden irse hacía las vías respiratorias y producir asfixia.
  • Cirujano Bucal y ortodoncista: No es infrecuente que el crecimiento del niño, alterado por la fisura, de lugar a problemas en el desarrollo del maxilar superior, de los dientes y en la nariz.
    • Por ello es preciso vigilar su desarrollo y controlar la erupción de su dentición.
    • Con el paso de los años suelen necesitar ortodoncia (para vigilar que los maxilares estén bien alineados y los dientes bien implantados); al final del crecimiento se harán ajustes en la forma de la nariz, la oclusión y la cicatriz labial.
  • Especialistas en audición o audiólogos. Es una persona capacitada para medir la pérdida de la audición y para colocar audífonos.
  • Psicólogo, su papel es importante como terapia de apoyo para estos niños.
  • Foniatra y Terapista del Lenguaje: Los niños con paladar hendido tienen defectos de dicción y es el terapeuta del lenguaje quien les enseñará a hablar correctamente.

El tratamiento del labio leporino implica una o dos cirugías para reparar el defecto y terapias para mejorar cualquier afección relacionada.

Cada hendidura es única como cada niño lo es, así que el tratamiento variará en cada uno de ellos y podría incluir más cirugías para ayudar con los temas de lenguaje y crecimiento de los dientes.

Puede también considerarse, dentro del tratamiento, la terapia del lenguaje, el cuidado de la audición y el trabajo dental, etc.

Reparación quirúrgica de la hendidura

El objetivo de la cirugía del paladar hendido es cerrar la abertura para que el paladar pueda funcionar perfectamente al comer, beber y hablar.

Tanto el momento de la cirugía como la técnica utilizada pueden variar y es muy importante que los padres se sientan seguros con el cirujano y confiados de sus capacidades, experiencia y credenciales. ¡Pregunten! Y esperen respuestas claras.

Reparación del Labio Leporino

Generalmente se programa para cuando se demuestra que el bebé ya está ganando peso, que se ha descartado la posibilidad de otros problemas de salud y está lo suficientemente saludable como para resistir una anestesia general.

En la mayoría de los casos, será corregido con cirugía en el primer año de la vida. El objetivo de la cirugía del labio leporino es cerrar la abertura dejando una mínima cicatriz para crear una apariencia natural y un desarrollo típico de la cara.

La reparación puede requerir una o dos cirugías dependiendo de la extensión de la reparación y es posible que sea necesario una estancia de un día en el hospital.

Después de la cirugía los brazos de tu bebé estarán suavemente detenidos con algún material duro para evitar que se lleven la mano a la boca. La mayoría de los cirujanos permiten que el bebé reinicie su alimentación anterior de inmediato.

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía (separación del labio) puede repararse en los primeros meses de vida (generalmente, cuando el bebé pesa entre 4,5 y 5,5 kg,). La decisión la tomará el cirujano. Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía (separación del labio) puede repararse en los primeros meses de vida (generalmente, cuando el bebé pesa entre 4,5 y 5,5 kg,). La decisión la tomará el cirujano.

Antes y después de la cirugía

La cicatriz del labio irá palideciendo y se hará más flexible con el tiempo aunque tomará casi un año en sanar completamente. Es una cicatriz que siempre estará presente.

La reparación nasal inicial, de ser necesaria, suele realizarse al mismo tiempo.

Reparación del paladar hendido

Generalmente se cierra entre los 6 y los 18 meses de edad, pero puede hacerse antes o después dependiendo de varios factores.

La cirugía puede hacerse en una, dos o más etapas dependiendo de las necesidades del niño y de las recomendaciones del equipo médico. El procedimiento generalmente incluye una estancia de dos o tres días en el hospital.

Después de la cirugía de paladar, deberás tomar ciertas precauciones para alimentar a tu bebé. Los alimentos tendrán que ser suaves o líquidos y el bebé tendrá que beber de una taza durante varias semanas.

Generalmente se recomienda que inicies al bebé desde antes en este tipo de alimentación para facilitar el proceso después de la cirugía.

En algunos casos, es necesario colocar un catéter en la vena para administrarle líquidos hasta que pueda beber normalmente.

Tu hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura que se disolverán después de varios días. Puede que al principio presente drenaje sanguinolento por la nariz y la boca que disminuirá durante el primer día.

La zona operada presentará hinchazón que disminuirá en una semana y tu hijo se quejará de molestias durante dos o tres días, que serán remediadas por los medicamentos que prescriba el médico.

La cirugía inicial creará un paladar funcional que reduzca las posibilidades de que se acumule líquido en el oído medio, ayudará a que los dientes y los huesos de la cara se desarrollen normalmente y permitirá que el bebé pueda hablar y alimentarse correctamente.

Es probable que, conforme el niño crece y madura, sea necesario realizar otras cirugías adicionales en el labio, nariz y encías.

  • Los niños con paladar hendido pueden tambier necesitar un implante de hueso alrededor de los 8 años para rellenar la encía superior y permitir el correcto crecimiento de los dientes permanentes y estabilizar el maxilar superior.
  • Una vez que los dientes han salido, será necesario ortodoncia para enderezarlos.

Cuidado de los oídos.

A los niños que tienen hendidura del paladar es posible que se les coloquen tubos de drenaje, normalmente a los 6 meses de vida, a fin de reducir el riesgo de que tengan una supuración crónica del oído, lo cual puede causar pérdida de la audición.

La cirugía para la colocación de tubos de drenaje implica situar pequeños tubos en forma de bobina en el tímpano para crear una abertura con el objetivo prevenir la acumulación de líquidos y permitir que el aire entre al oído medio.

Pruebas de audición

Es importante que los padres se aseguren de hacerle, regularmente, pruebas de audición a su hijo durante los primeros años de vida. Estas pruebas debe de hacerlas el audiólogo especialista.

Una parte de esta prueba (timpanometría), mide la respuesta al sonido en la cavidad del oído medio y otra mide la respuesta del oído interno.

Desarrollo del lenguaje

Los primeros dos años de vida son básicos para el lenguaje y, por varias razones, los niños con hendiduras bucales tienen un riesgo incrementado de tener un retraso en el desarrollo del lenguaje.

Es debido a este riesgo, que se recomienda la consulta temprana (desde los seis meses) con el terapista de lenguaje. Succionar, soplar y masticar, son actividades que el bebé utiliza para desarrollar los músculos de la boca necesarios para poder hablar con claridad.

Meses antes de que hablen, los bebés emiten sonidos que pueden comunicar varias cosas. Estos sonidos y otros comportamientos son indicadores del desarrollo del lenguaje.

A los seis u ocho meses el bebé debe de estar balbuceando sílabas con vocales o consonantes.

Cuidado dental

Generalmente, el cuidado preventivo y restorativo que se le da al niño con labio / paladar hendido, es el mismo que se le da a los otros niños.

Sin embargo, los niños con labio y paladar hendido pueden tener problemas especiales relacionados con dientes que no crecen que están malformados o en mala posición y que necesitan ser monitorizados más cercanamente.

  • Cuidado dental temprano: Como cualquier otro niño, los niños con labio y/o paladar hendido requieren de una limpieza apropiada, buena nutrición y tratamiento con flúor.
    • Es importante usar un cepillo dental suave, si , debido a la modificación de la forma de la boca, con uno normal no es posible, entonces el dentista te podrá recomendar otra forma de hacerlo con enjuague bucal.
  • Ortodoncia: La primera cita con el ortodoncista debe programarse antes de que el bebé tenga dientes. El propósito es vigilar el crecimiento facial y, especialmente, el de la mandíbula superior.
    • Después del brote de los dientes, el ortodoncista evaluará cuáles serán las necesidades del niño a corto y a largo plazo.
    • Los bebés con hendiduras que afectan la encía superior, típicamente tienen algunos de los dientes permanentes torcidos o que no aparecen (generalmente son los incisivos y los colmillos del lado afectado).
    • El dentista hablará con los padres acerca de la mejor manera de tratar este problema cuando el niño crezca.
  • Prostodoncista: Es un médico especializado en el tratamiento dental con prótesis dentarias y forma parte del equipo médico.
    • Él o ella pueden hacer un puente dental para reemplazar los dientes faltantes o para hacer unos aparatos especiales denominados “bulbos de lenguaje o elevadores del paladar” que ayudan a cerrar el espacio entre la nariz y la boca de tal manera que el sonido en el lenguaje es más normal.
    • Este especialista se coordina con el cirujano plástico y con el terapeuta del lenguaje.

Cirugía para reconstruir la apariencia.

Cuando los niños con labio leporino y paladar hendido crecen y se convierten en adolescentes, algunos de ellos quieren que les disimulen las cicatrices o que les enderecen la mandíbula y/o la nariz.

Las operaciones que permiten corregir estos problemas pueden mejorar la mordida el habla, la respiración y el aspecto de la persona afectada.

REHABILITACIÓN

Es aconsejable que los padres sepan lo que puede pasar o lo que tienen que hacer después de la cirugía de su hijo.

La actividad física sigue siendo importante incluso después de la cirugía. El niño podrá caminar o jugar tranquilamente sin abusar de los esfuerzos.

El seguimiento médico será aún más importante. Es necesaria la combinación de esfuerzos entre los especialistas y la familia del bebé o niño para que haya un debido control del estado de salud general del niño.

Tal vez lo más importante, es que los padres tengan en mente que la cirugía para reparar labio y paladar es solo el comienzo del proceso. El soporte familiar es crítico para el niño.

La comprensión y el cariño familiar le ayudarán a crecer y a afianzar su autoestima por encima de su defecto físico.

Con un tratamiento adecuado el niño con labio y paladar hendido, puede llegar a una completa integración a su familia y sociedad.

¿PUEDEN PREVENIRSE LAS FISURAS ORALES Y FACIALES?

Después del nacimiento de un bebé con una hendidura, los padres se encuentran preocupados, lo cual es comprensible, por la posibilidad de tener otro hijo con la misma afección.

Mientras que muchos casos de labio leporino y hendidura del paladar no pueden prevenirse, ten en cuenta estas medidas para aumentar tu conocimiento o disminuir los riesgos:

  • Antes del embarazo, pide a tu ginecólogo que te haga una revisión preconcepcional. Es un control médico que ayuda a asegurar que estás sana antes de quedar embarazada.
  • Si estás pensando en embarazarte pronto, toma desde ese momento una multivitamina con 400 microgramos de ácido fólico todos los días.
  • Habla con tu ginecólogo para asegurarte de que los medicamentos que tomas sean seguros para el embarazo.
  • No fumes.
  • No bebas alcohol. El consumo de alcohol o tabaco durante el embarazo aumenta el riesgo de tener un bebé con un defecto congénito.
  • Acude a tu consulta médica durante todo el embarazo.
  • Considera buscar asesoramiento en genética.Si tienes antecedentes familiares de hendidura del paladar o labio leporino, infórmale a tu médico antes de quedar embarazada. Es posible que tu médico te derive a un asesor en genética que pueda ayudarte a determinar los riesgos de tener un hijo con hendidura del paladar o labio leporino.
    • Usa nuestra sección de “directorio de Genetistas” para localizar a un profesional especializado en genética en tu área.

PRONÓSTICO

El pronóstico depende de un diagnóstico y tratamiento adecuado, los cuales deben iniciarse a las pocas horas de nacido para evitar de esta manera complicaciones como: las infecciones, las alteraciones del habla, el retraso del crecimiento y desarrollo del cuerpo y la cara, las alteraciones de los dientes y los problemas emocionales del niño; así como su relación con el medio social y familiar principalmente.

Además, como es una alteración que necesita de varios años para su tratamiento, el control es por largo tiempo.

Nadie puede predecir con certeza cómo se desarrollará cada niño. Los bebés con labio y paladar hendido requieren de amor y cariño, comprensión, aprobación y disciplina por parte de los padres en la misma forma que los niños normales. Con la ayuda de un cuidado de alta calidad, el resultado es excelente.

PROBABILIDAD DE QUE SE REPITA

El riesgo de recurrencia es el siguiente:

  • En la población sin ningún antecedente del problema el riesgo es de 0.1%.
  • Si los padres son normales, hay un hijo afectado y los familiares son normales 4%.
  • Si los padres son normales, así como los familiares, pero hay dos hijos afectados 9%.
  • Si uno de los padres está afectado, pero los hijos y los familiares son normales 4 %.
  • Si uno de los padres está afectado, hay un hijo afectado y los familiares son normales 17%. También este riesgo aumenta si la madre es la afectada o sí el padecimiento es muy severo.

PREGUNTAS FRECUENTES

 Mi bebé tiene el labio y el paladar hendidos. ¿Podré amamantarlo?

Para que la alimentación sea eficiente, es necesario que el bebé cree un buen vacío o cierre hermético en el interior de la boca y coloque la lengua en la posición correcta.

Los bebés que nacen con labios hendidos pueden tener alguna dificultad en prenderse al pecho y crear un cierre hermético con la boca, lo cual puede dificultar la alimentación. Cada madre y cada bebé son únicos. Algunos bebés se alimentan muy fácilmente y a otros les lleva más tiempo, incluso si tienen el mismo tipo de hendidura.

Cuando el paladar está hendido, el bebé puede tener dificultad para succionar de manera eficaz. Sin embargo, es recomendable alimentarlo con leche materna en el tipo de biberón que te haya recomendado tu médico.

¿Cómo alimentar a un bebé con labio y paladar hendido?

Un bebé cuya hendidura incluye el paladar, requerirá algunos cambios en las técnicas de alimentación comparado con otros bebés.  Estos bebés, a menudo tienen poca fuerza para succionar, necesitan más tiempo para comer y podrían tener dificultad en coordinar el tragar y el respirar.

El bebé probablemente tragará mucho aíre al comer y necesitará eructar con frecuencia. Cualquiera que sea el sistema de alimentación que escojas para tu bebé, es importante que le des leche materna ya que es el mejor alimento que puedes darle.

Yo he leído la expresión “labio leporino.” ¿Qué significa?

La palabra “leporino” se refiere a la liebre que tiene una hendidura natural en el centro del labio. Este término es raramente usado por los profesionales ya que es un término inexacto. La descripción correcta de dicha condición es “labio hendido.”

¿Tendrá retardo mental nuestro bebé?

No existe relación entre el retraso mental y el labio hendido o el paladar hendido. Sin embargo, si la hendidura pertenece a otros grupos de problemas (un síndrome), puede ser que se afecte la habilidad de aprendizaje.

REFERENCIAS

Viajes en el Embarazo
Durante, Embarazo, Semanas 1 - 12

Viajar durante el embarazo

Viajar durante el embarazo, especialmente en el primer trimestre, puedes hacerlo si cuentas con la autorización de tu obstetra.

Hay mujeres que prefieren no viajar en el primer trimestre por la fatiga, sueño constante y náuseas que caracterizan esta etapa.

¿QUÉ HACER SI DECIDO VIAJAR? 

Recuerda que el primer trimestre es una etapa clave ya que puede haber riesgo de aborto o de embarazo ectópico por lo que, antes de viajar, debes:

·      Acudir al médico para una revisión médica y valoración.

·      Si detecta un problema darle tratamiento antes del viaje.

¿QUÉ DEBO INFORMAR AL MÉDICO?

Es importante que tu médico sepa:

·      El destino.

·      Distancia del Viaje y método de transporte.

·      Duración del viaje.

·      Actividades que vas a realizar

DESTINO

Las mujeres embarazadas deben considerar los riesgos que implica viajar en el primer trimestre del embarazo, si tu médico no te lo permite, debes posponer el viaje hasta que nazca tu bebé. No se recomienda:

  • Lugares con altitudes mayores de 3,658
  • Lugares donde hay alerta de salud por
  • Ubicaciones que requieran de vacunación con virus vivos. (Tu médico valorará el riesgo-beneficio de la vacuna contra la enfermedad.
  • Viajes a países que carecen de una buena salud pública.

DISTANCIA Y MÉTODO DE TRANSPORTE

Todo tipo de viaje que dure 4 o más horas, sea automóvil, tren, autobús o avión, duplica el riesgo de presentar coágulos en las venas. El embarazo incrementa esta posibilidad. A mayor distancia, más riesgos si llegas a tener una complicación mientras que estás fuera.

  • Viajar durante el embarazo durante más de 4 horas, duplica el riesgo de presentar coágulos en las venas.

AUTOMÓVIL

El automóvil es, quizás, la forma más cómoda de viajar durante el embarazo porque puedes detenerte cada vez que te sientas fatigada y mareada. Ten presente las siguientes sugerencias:

  • No viajes sola. Recorre distancias cortas y comparte el volante.
  • Hidrátate bien (aunque tengas que ir más seguido al baño). En los descansos, estírate y mueve las piernas.
  • Trata de mantener tu glucosa con alimentos sanos como frutas o nueces.
  • La temperatura fresca en el coche y el aire circulando, ayudará a controlar la náusea y el sueño.
  • Si llegas a tener un accidente, por pequeño y sin importancia que sea, debes avisar a tu médico para que te hagan una revisión.
  • Asegúrate de llevar una lista de nombres y teléfonos de personas que puedas contactar en caso de emergencia.
  • Incluye el nombre de tu médico y sus teléfonos de emergencia

AVIÓN

Con autorización médica, no hay riesgo para ti o para tu bebé. Excepto en vuelos privados en donde la oxigenación puede ser insuficiente.

·      Lleva equipaje con ruedas y pide asiento de pasillo para que puedas levantarte al baño o a caminar.

·      Solicita una bolsa para el mareo para las náuseas.

·      Cuida tu hidratación. Evita las bebidas o la comida que produzca gases.

·      Mueve tus pies, dedos y piernas frecuentemente. Levántate y camina al menos cada hora para estimular la circulación sanguínea.

BARCO O LANCHA

Siempre cuenta con la autorización médica. El movimiento del barco puede acentuar tus náuseas. Por eso:

  • Pregunta acerca de las reglas del crucero para las embarazadas.
  • Asegúrate que la nave tiene doctor a bordo.
  • Evita ir en lancha rápida que golpee contra las olas.
  • Lleva el medicamento para las náuseas recomendado por tu médico.

TREN

Es un medio de transporte recomendable. Durante el viaje puedes caminar y estar de pie. También hay la posibilidad de viajar de noche y contar con camarote en donde podrás recostarte en una cama. Puede tener un vagón restaurante en donde podrás comer algo.

AUTOBÚS

Los trayectos cortos no suelen ser un problema, siempre que la carretera esté en buenas condiciones. Puedes subir tus piernas si el asiento de al lado está vacío. Aprovecha las paradas obligatorias para bajar a estirar las piernas, vaciar tu vejiga y estimular la circulación de tus piernas

ACTIVIDADES

  • Considera el tipo de actividad. Por ejemplo, relajarte en la playa es mejor que caminar en las montañas, nadar es mejor que esquiar.
  • Limita tus actividades diarias.
  • Si viajas por negocios, trata de llegar anticipadamente para que te adaptes al cambio. Limita el tiempo de trabajo y toma descansos.
  • Cuando salgas no estés mucho tiempo sin alimento, recuerda que la náusea aumenta cuando el estómago está vacío.

VIAJES INTERNATIONALES

 Puede presentar ciertas consideraciones que necesitas saber y considerar:

  • Es probable que necesites algunas vacunas. Háblalo con tu médico y lleva un record de tu estado de salud.
  • La diarrea es un problema común ya que no estás acostumbrada a los gérmenes de los alimentos o agua de otros países.
  • Si el agua embotellada no es garantía, bebe jugos enlatados o gaseosas.
  • Asegúrate que la leche está pasteurizada.
  • Evita consumir frutas y verduras a menos que estén cocidas o que se puedan pelar.
  • No comas carne ni pescado crudos o que no estén bien cocidos.

CONTRAINDICACIONES PARA VIAJAR

Pueden existir riesgos obstétricos o de salud en general:

  • Abortos o incompetencia cervical (partos pre termino previos).
  • Antecedentes de embarazo ectópico: Un embarazo fuera del útero es una situación de suma gravedad.
  • Anomalías de placenta (previa, baja, vasos previos).
  • Hemorragias o sangrado leve.
  • Embarazo múltiple.
  • Antecedente de hipertensión arterial y/o diabetes.
  • Enfermedades maternas cardíacas.
  • Anemia severa.
  • Edad materna mayor de 35 años en el primer embarazo.
  • Asma severa u otros padecimientos pulmonares crónicos.
  • Enfermedades sistémicas crónicas que requieren vigilancia médica continua.

¿CUÁNDO DEBO LLAMAR AL MÉDICO?

Siempre debes llamar a tu médico cuando durante el viaje presentas los siguientes síntomas:

  • Sangrado vaginal o salida de líquido por vagina.
  • Cólicos que no cesan o que se repiten constantemente.
  • Hinchazón excesiva de las piernas y de los pies.
  • Dolor de cabeza y visión borrosa.
  • Vómito severo o diarrea.

CONCLUSIONES

Siempre que no haya complicaciones en tu embarazo, generalmente no hay inconvenientes en viajar. Sin embargo, el momento ideal es el segundo trimestre cuando ya no tienes náuseas.

Si tienes alguna duda, te invitamos a preguntar en el Consultorio Virtual donde médicos especialistas te responderán a la brevedad.

REFERENCIAS

Enfermedades Raras

Sobre las enfermedades raras

¿Qué es una enfermedad rara?

Las denominadas enfermedades raras o poco comunes, son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y para las cuales los recursos terapéuticos son casi inexistentes. Por su rareza, requieren esfuerzos combinados para:

  • Reducir el número de personas afectadas
  • Prevenir muertes perinatales e infantiles por su causa
  • Mantener la calidad de vida y la capacidad socioeconómica de los afectados.

En medicina, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de una entre 2,000 personas (Orphan Drug Regulation 141/2000). Se denominaron también “enfermedades huérfanas” por no tener una especialidad biomédica que se responsabilizase de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser “huérfanas” de tratamientos eficaces.

Para los afectados y sus familiares, dicha enfermedad supone un gran sufrimiento y esfuerzo en el día a día. Hasta obtener un diagnóstico, si alguno, a menudo deben esperar varios años. Muchos médicos apenas conocen dicha enfermedad y hay pocos especialistas o centros que estén familiarizados con el correspondiente tratamiento.

Paradoja de rareza. Las cifras anteriormente mencionadas significan que aunque las enfermedades son raras, las personas afectadas con enfermedades raras son muchas. Por tanto “no es raro tener una enfermedad rara”. En este sentido es la enfermedad es “rara” para la familia en la que nadie está – o ningún antepasado ha estado –afectado por una de estas enfermedades (desconocida, inexplicable, rara o extraña).

Prevalencia

Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. Este es el caso de la talasemia, una anemia de origen genético, que es rara en el Norte de Europa, pero frecuente en algunas regiones de México. Esto es especialmente cierto en las enfermedades de origen genético o infeccioso, por ejemplo, la fibrosis quística es rara en Asia pero relativamente común en Europa. En México esta enfermedad llega a alcanzar frecuencias hasta de 1 afectado por 3000.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras, las cuales afectan a más de 230 millones de personas, en todos los tramos de la edad: niños, adolescentes y adultos, en todo el mundo y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica. Las enfermedades raras no se pueden prevenir. El número de enfermedades raras depende del grado de especialización usado al clasificar los diferentes trastornos. Hasta ahora, en el campo de la medicina, se define enfermedad como una alteración del estado de salud, que se presenta con un patrón único de síntomas y con un solo tratamiento.

Las enfermedades raras se manifiestan con diferentes grados de afección puede habe formas leves, moderadas o graves, por lo general los estudios para confirmarlas son poco accesibles y caros. Pero cuanto más precisos sean los estudios, es mayor el número de enfermos que detectan. Es posible conocer los diferentes matices revisando información en sitios especializados como Orphanet, NORDs (National Organization for rare Disorders) y por la Oficina de Enfermedades Raras de los NIH (National Institute of Health)

De las enfermedades raras conocidas en la actualidad, cerca de 4,000 tienen origen genético, y se pueden heredar en diferentes formas, de padres a hijos, de padres sanos portadores a hijos o ser el primer caso en la familia. Muchos de ellos, debido a la falta de medicamentos y terapias, no llegarán a cumplir los 5 años.

Algunas enfermedades comunes como la diabetes o el cáncer pueden tener variedades hereditarias que son poco frecuentes y por lo tanto caen dentro de las enfermedades raras. Por ejemplo la diabetes llamada tipo MODY (diabetes juvenil de inicio en la edad adulta; maturity onset diabetes of the Young) se presenta en menos del 5% de todos los diabéticos pero es posible ver familias con muchos afectados con el mismo tipo de Diabetes.

¿Cuál es el origen de las enfermedades raras?

Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas.

Por ejemplo, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas de estas enfermedades permanece desconocida.

¿Cuál es la característica de las enfermedades raras?

Las enfermedades raras se caracterizan por una gran diversidad de padecimientos y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad sino también de persona a persona que sufre del mismo padecimiento.

Un síntoma relativamente común, puede ocultar una enfermedad rara subyacente y esto puede ser causa de un diagnóstico equivocado.

  • Las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas.
  • En la mayoría de las enfermedades raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia. Sin embargo, más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.
  • Incapacitación: la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras está a veces comprometida por la falta o pérdida de autonomía. Las discapacidades resultantes de una enfermedad rara pueden limitarse con tratamientos e intervenciones oportunas.
  • Están acompañadas de un alto nivel de sufrimiento tanto para la persona afectada como para su familia. Las familias tienen enormes dificultades para encontrar el tratamiento adecuado. En los últimos años se han generado diversas campañas para crear conciencia de lo que representan las enfermedades raras, esta sensibilización ha llevado a mejorar las condiciones de atención tanto a los pacientes como a sus familiares, por lo anterior vale la pena buscar diferentes opiniones hasta lograr un tratamiento si no curativo que “acompañe” a las familias con este tipo de desórdenes.
  • No existe cura. En algunos casos se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida. Sin embargo en los últimos años han surgido numerosas posibilidades para el tratamiento de estas enfermedades; por lo que los enfermos no deben perder la esperanza de tener un tratamiento en algún momento de la vida.

¿A qué problemas se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras?

Las enfermedades de baja prevalencia representan una carga adicional para los que las padecen y sus familias. Cuesta más entenderlas, cuesta más aceptarlas, cuesta más diagnosticarlas, cuesta más explicársela a los demás, cuesta más tratarlas. A menudo carecen de tratamiento específico eficaz.

Las personas con enfermedades raras se enfrentan a problemas comunes entre los que podemos mencionar:

Diagnóstico correcto: Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico y de información adecuada para dirigirse a los profesionales calificados.

  • Retraso en el diagnóstico: Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados. Sus enfermedades no están identificadas. Estas son las personas que más dificultades sufren para conseguir el apoyo adecuado.

Existe una carencia de conocimiento científico sobre el tema: El ámbito de las enfermedades raras sufre un déficit de conocimientos médicos y científicos. Durante mucho tiempo, los médicos, investigadores y responsables políticos desconocían las enfermedades raras. Esto trae como consecuencia que las personas afectadas y sus familias carezcan de información de calidad sobre la enfermedad.

Se carece de una atención en salud adecuada a estos padecimientos: y hasta hace muy poco, no existía ninguna investigación real o una política de salud pública sobre las cuestiones relacionadas con este campo.

Las enfermedades raras son causa además, de fuertes problemas sociales por las desigualdades y dificultades que existen para acceder a un tratamiento y cuidado médico.

No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida. El progreso que se ha realizado para algunas enfermedades es impresionante, lo que demuestra que no se debe abandonar la lucha sino, por el contrario, continuar y doblar los esfuerzos en el ámbito de la investigación y la solidaridad social.

Los afectados por enfermedades raras son además más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas.

¿Cómo puede cambiar esto?

En la actualidad surgen nuevas esperanzas gracias a las perspectivas ofrecidas por las políticas de muchos países en el ámbito de las enfermedades raras que proponen:

  • Implementar un enfoque amplio a las enfermedades raras.
  • Desarrollar políticas de salud que sean apropiadas a estos padecimientos.
  • Aumentar la cooperación internacional en la investigación científica. o Lograr y compartir el conocimiento científico que se obtenga en las investigaciones de “todas” las enfermedades raras y no solamente de las más frecuentes.
  • Desarrollar nuevos procedimientos de diagnóstico y tratamiento para que los pacientes se beneficien de un diagnóstico temprano y de cuidado, tratamiento e integración social de calidad en el mundo entero.
  • Ofrecer información sobre las enfermedades raras para despertar el interés del público en general. o Sin esta información, existe muy poca posibilidad de influir en las políticas de Salud Pública para que estas enfermedades sean una prioridad.
  • Facilitar una red de grupos de apoyo a los pacientes afectados para que compartan experiencias y aprendan de los mejores cuidados. o Apoyar a las personas afectadas que se encuentren más aisladas y a sus familias para que formen nuevos grupos.
  • Ofrecer una información de calidad sobre los padecimientos a toda la comunidad afectada por una enfermedad rara

Cientos de enfermedades raras pueden diagnosticarse actualmente mediante un simple test biológico. El conocimiento de la historia natural de estas enfermedades ha mejorado gracias a la creación de registros para algunas de ellas. Los científicos están trabajando cada vez más en red, lo que les permite intercambiar los resultados de sus investigaciones y avanzar de forma más eficiente.

¿Cómo puedo obtener información acerca de una determinada enfermedad?

Existen varias instituciones y organizaciones en el mundo que ofrecen diversa información, entre ellas podemos mencionar:

  • Orphanet. org ofrece un listado de enfermedades raras e información relacionada para más de 6.000 de estas enfermedades, así como un directorio de los recursos expertos en los países del consorcio: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/sobre-enfermedades-raras/
  • La National Organization for Rare Disorders (NORD por sus siglas en inglés) se formó por familias e individuos con enfermedades raras. En su página se puede encontrar información amplia: www.rarediseases.org (en inglés).
  • En Genetic Alliance se encuentra información sobre las enfermedades raras y sobre grupos de apoyo de cerca de 1,200 enfermedades raras: http://www.geneticalliance.org/
  • El Global Genes Project es una organización sin fines de lucro que, además de ofrecer información, ha lanzado muchas y originales campañas acerca de la importancia de comunicar al público en general acerca de las enfermedades raras y de las necesidades de las personas afectadas: http://globalgenes.org/
  • La Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD por sus siglas en ingles) es una red nacional que representa a las personas afectadas por enfermedades raras y su intención es ofrecer una voz común que demande un sistema de salud pública y una norma de atención para aquellas personas afectadas por enfermedades raras: http://raredisorders.ca/

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas de enfermedades raras en Europa: http://www.eurordis.org/es

Sobre los medicamentos huérfanos, ¿Qué es un medicamento huérfano?

Los medicamentos “huérfanos” se utilizan en el tratamiento de enfermedades raras y se llaman así porque para la industria farmacéutica pudiera no ser económicamente atractivo elaborar y comercializar productos destinados sólo a un escaso número de pacientes cuyas patologías son muy poco comunes ya que el pequeño tamaño del mercado al que van dirigidos no permitiría recuperar el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto.

Sin embargo el progreso científico logra superar estas dificultados desarrollando fármacos que son caros pero su efecto dramático para la mejoría de la enfermedad justifica el costo y así han surgido tratamientos como las Terapias de reemplazo enzimático para enfermedades en donde existen deficiencias de enzimas. Actualmente existen en el mundo cientos de pacientes recibiendo este tipo de terapias apoyados por los gobiernos.

Se considera que las personas afectadas con enfermedades raras no pueden ser excluidos de los progresos realizados por la ciencia y la práctica médica, y tienen el mismo derecho a ser tratados que cualquier otro paciente.

Con el fin de estimular la investigación y el desarrollo del sector de los medicamentos huérfanos, las autoridades sanitarias han implementado incentivos para la industria sanitaria y biotecnológica. Estos programas comenzaron en los Estados Unidos en 1983 con la aprobación de la Ley de Medicamentos Huérfanos, seguidos por Japón y Australia en 1993 y 1997. Europa se sumó en 1999, con una política común sobre medicamentos huérfanos para todos los países miembros.

Disponibilidad de medicamentos huérfanos

Existen obstáculos para la concesión de una autorización para la comercialización de un medicamento y no siempre un medicamento está disponible en todos los países. El laboratorio que tiene el permiso de comercialización debe decidir de antemano el estado de comercialización y, después, el medicamento pasará los trámites necesarios en cada país, para establecer las condiciones de reembolso y, generalmente, el precio.

A pesar de los esfuerzos comunes, la heterogeneidad de enfoques entre los países hace más complejo el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos.

Las asociaciones de enfermos y los familiares de los afectados con éste tipo de padecimientos son los principales héroes en la lucha contra las enfermedades raras, los ejemplos de sus éxitos se han visto reflejados en películas como el aceite de Lorenzo que relata la historia de una enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia, o la película Decisiones Extremas sobre el tratamiento para la enfermedad de Pompe.

Referencias: